Die Gesundheitsinformatik, ein Bereich des Gesundheitsdatenmanagements, löste in den 1970er Jahren die medizinische Informatik ab. Die Gesundheitsinformatik, die im weitesten Sinne als die Erhebung, Speicherung, Verteilung und Nutzung von Gesundheitsdaten definiert wird, unterscheidet sich von der medizinischen Informatik durch den Einsatz von Informationstechnologie.
Der Ursprung aller Gesundheitsdaten ist der Einzelne, doch die direkteste, wenn auch oft übersehene, ist die informelle persönliche Datenerfassung. Beispiele dafür sind das Ankreuzen der Einnahme von Medikamenten in einem persönlichen Kalender oder das Erfassen der Schlafmenge in der letzten Woche.
Vor den jüngsten technologischen Fortschritten wurden die meisten Gesundheitsdaten innerhalb der Gesundheitssysteme gesammelt. Auf ihrem Weg durch die Gesundheitssysteme interagieren Einzelpersonen mit Gesundheitsdienstleistern, und diese Interaktion erzeugt Gesundheitsdaten. Zu diesen Berührungspunkten gehören Kliniken/Arztpraxen, Apotheken, Kostenträger/Versicherungsgesellschaften, Krankenhäuser, Labors und Altenheime. Informationen werden auch durch die Teilnahme an klinischen Studien, Umfragen von Gesundheitsämtern, medizinischen Geräten und genomischen Tests gesammelt. Diese Informationen werden, sobald sie erfasst sind, zu Gesundheitsdaten. Diese Daten umfassen in der Regel eine Aufzeichnung der erhaltenen Leistungen, der Bedingungen für diese Leistungen und der klinischen Ergebnisse, die sich aus diesen Leistungen ergeben. So kann beispielsweise eine Blutabnahme eine erhaltene Leistung sein, die Zählung der weißen Blutkörperchen eine Bedingung für diese Leistung, und eine gemeldete Messung der weißen Blutkörperchen kann ein Ergebnis dieser Leistung sein. Zu den ebenfalls häufig gesammelten und in Krankenakten zu findenden Informationen gehören Verwaltungs- und Rechnungsdaten, demografische Informationen über den Patienten, Verlaufsnotizen, Vitalparameter, Medikationsdiagnosen, Impfdaten, Allergien und Laborergebnisse.
Die jüngsten Fortschritte in der Gesundheitsinformationstechnologie haben den Umfang der Gesundheitsdaten erweitert. Die Fortschritte in der Gesundheitsinformationstechnologie haben das eHealth-Paradigma gefördert, das die Erfassung, Verwendung und Philosophie von Gesundheitsdaten erweitert hat. EHealth, ein in der Gesundheitsinformationsbranche geprägter Begriff, wird in der Wissenschaft als
ein aufstrebendes Gebiet an der Schnittstelle von medizinischer Informatik, öffentlichem Gesundheitswesen und Wirtschaft beschrieben, das sich auf Gesundheitsdienste und -informationen bezieht, die über das Internet und verwandte Technologien bereitgestellt oder verbessert werden. Im weiteren Sinne bezeichnet der Begriff nicht nur eine technische Entwicklung, sondern auch einen Geisteszustand, eine Denkweise, eine Einstellung und ein Engagement für vernetztes, globales Denken, um die Gesundheitsversorgung … mit Hilfe von Informations- und Kommunikationstechnologie zu verbessern.
Aus dem Zusammenfluss von eHealth und mobiler Technologie entstand mHealth, das als Teilbereich von eHealth angesehen wird. mHealth wurde definiert als
medizinische und öffentliche Gesundheitspraxis, die durch mobile Geräte unterstützt wird … . mHealth umfasst die Nutzung und Verwertung des Kernnutzens eines Mobiltelefons, nämlich Sprach- und Kurznachrichtendienst (SMS), sowie komplexere Funktionen und Anwendungen, darunter General Packet Radio Service (GPRS), Mobilfunk der dritten und vierten Generation (3G- und 4G-Systeme), Global Positioning System (GPS) und Bluetooth-Technologie.
Das Aufkommen von eHealth und mHealth hat die Definition von Gesundheitsdaten erweitert, indem neue Möglichkeiten für patientengenerierte Gesundheitsdaten (PGHD) geschaffen wurden. PGHD wurden definiert als „gesundheitsbezogene Daten – einschließlich Krankengeschichte, Symptome, biometrische Daten, Behandlungsverlauf, Lebensstilentscheidungen und andere Informationen -, die von Patienten oder deren Beauftragten erstellt, aufgezeichnet, gesammelt oder abgeleitet werden …, um ein Gesundheitsproblem zu lösen.“ MHealth ermöglicht es Patienten, PGHD außerhalb eines klinischen Umfelds zu überwachen und zu melden. Zum Beispiel könnte ein Patient ein Blutmessgerät verwenden, das mit seinem Smartphone verbunden ist, um PGHD zu verfolgen und weiterzugeben.
PGHD, mHealth, eHealth und andere technologische Entwicklungen wie Telemedizin bilden ein neues digitales Gesundheitsparadigma. Die digitale Gesundheit beschreibt ein patientenzentriertes Gesundheitssystem, in dem die Patienten ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden mit Hilfe neuer Technologien, die ihre Daten erfassen und auswerten, selbst verwalten.
Daten sind im 21. Jahrhundert immer wertvoller geworden, und neue Volkswirtschaften werden davon geprägt, wer sie kontrolliert – Gesundheitsdaten und die Gesundheitsbranche bilden hier wohl keine Ausnahme. Die Zunahme der PGHD hat einige Experten dazu veranlasst, sich eine Zukunft vorzustellen, in der die Patienten mehr Einfluss auf das Gesundheitssystem haben. Die Patienten könnten ihren Einfluss als Datenproduzenten nutzen, um mehr Transparenz, eine offene Wissenschaft, eine klarere Zustimmung zur Datennutzung, eine stärkere Einbeziehung der Patienten in Forschung, Entwicklung und Bereitstellung sowie einen besseren Zugang zu Forschungsergebnissen zu fordern. Mit anderen Worten: Es ist absehbar, dass „das Gesundheitswesen in den Händen der Verbraucher liegt, von ihnen betrieben und gesteuert wird“. Außerdem sind einige große Technologieunternehmen in den PGHD-Bereich eingestiegen. Ein Beispiel ist das ResearchKit von Apple. Diese Unternehmen könnten ihre neu entdeckten PGHD-Möglichkeiten nutzen, um in den Gesundheitsmarkt einzutreten und ihn zu stören.