DSM-5: Was ist aus Asperger geworden?

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By Ellen Braaten, PhD

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Themen: Autismus-Spektrum

Billy war ein intelligenter, 12-jähriger Junge, der sich in Mathematik auszeichnete und japanische Anime liebte. Er konnte ununterbrochen über World of Warcraft sprechen und beeindruckte Erwachsene mit seinem Wissen über Geografie. Im Jahr 2012, als Billy 9 Jahre alt war, wurde bei ihm das Asperger-Syndrom diagnostiziert, eine Störung, die durch Probleme mit sozialen Fähigkeiten, Schwierigkeiten bei bestimmten Aspekten der Kommunikation und eine Tendenz zu hochspezialisierten Interessen an bestimmten Themen gekennzeichnet ist. Billys Eltern hatten ihn schon immer für ein schrulliges Kind gehalten – im Alter von 2 Jahren war er besessen vom Weltraum, dann von Dinosauriern und im Alter von 8 Jahren von ausländischen Münzen. Billy kam immer gut mit Erwachsenen aus, aber er konnte sich nie so recht in die Gruppe seiner Altersgenossen einfügen. Obwohl er einen hohen IQ hatte, fiel es ihm manchmal schwer, sich auszudrücken, und er war oft nicht in der Lage, soziale Signale zu erkennen. Als bei ihm das Asperger-Syndrom diagnostiziert wurde, recherchierten Billys Eltern und waren erstaunt, wie sehr Billy den Beschreibungen entsprach, die sie fanden. Sie waren erleichtert, weil sie wussten, dass es Hilfe gab. Im Jahr 2013 mussten Billys Eltern jedoch zu ihrer Überraschung feststellen, dass er die Kriterien für das Asperger-Syndrom nicht mehr erfüllte. Es wurde sogar überhaupt nicht mehr als Störung angesehen! Was war geschehen?

Im Jahr 2013 wurde von der American Psychiatric Association (APA) eine neue Ausgabe – die fünfte Ausgabe – des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) veröffentlicht. Das DSM wird für die Diagnose von psychischen Störungen, Verhaltensstörungen und Lernstörungen verwendet. Es enthält u. a. Kriterien für Depressionen, Angstzustände, Lernbehinderungen und die Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS). Das DSM-IV enthält Kriterien für autistische Störungen, das Asperger-Syndrom und tiefgreifende Entwicklungsstörungen (Pervasive Developmental Disorders, PDDs). Nach diesen Kriterien wies Billy die Symptome des Asperger-Syndroms auf, aber nicht die Symptome einer autistischen Störung. Als jedoch das DSM-5 veröffentlicht wurde, wurden die früheren Diagnosen in einer einzigen Kategorie zusammengefasst – der Autismus-Spektrum-Störung (ASD) -, was bedeutete, dass Billys Diagnose von Asperger auf ASD geändert wurde.

Billys Eltern kam es etwas willkürlich vor, dass ihm eine Diagnose – und zwar eine, die so gut passte – weggenommen wurde. Die Änderung selbst war jedoch keineswegs willkürlich, denn sie spiegelte neue Forschungsergebnisse und die aktuelle psychiatrische Praxis wider. Das DSM wird manchmal als „lebendes Dokument“ bezeichnet, was bedeutet, dass es sich ändert, wenn wir mehr über verschiedene psychische Probleme erfahren. In diesem Fall ergab die Untersuchung, dass die Anwendung des Asperger-Syndroms und der Parkinson-Krankheit wenig einheitlich war. Auch die Schulsysteme und Versicherungsgesellschaften waren sich nicht im Klaren darüber, was Asperger und Morbus Parkinson sind. Einige Schüler mit diesen Störungen hatten Schwierigkeiten, Leistungen zu erhalten, so dass man der Meinung war, dass eine einheitliche Bezeichnung (Autismus-Spektrum) für alle Schüler eine gemeinsame Sprache und einen gemeinsamen Begriff liefern würde, den alle verstehen könnten.

Die neuen Kriterien für ASD verlangen, dass Menschen anhaltende Defizite in zwei Bereichen haben:

1. soziale Kommunikation und soziale Interaktion; und
2. eingeschränkte und sich wiederholende Verhaltensmuster.

Genauer gesagt, haben Menschen mit ASD Probleme, soziale Gegenseitigkeit zu verstehen, Beziehungen einzugehen und aufrechtzuerhalten und nonverbale kommunikative Verhaltensweisen zu erfassen. Sie zeigen auch Verhaltensmuster, die sich wiederholende motorische Bewegungen, Unflexibilität gegenüber Routinen, fixierte Interessen, Probleme mit sensorischem Input (über- oder unterempfindlich gegenüber Geräuschen, Berührungen usw.) oder ein ungewöhnliches Interesse an den sensorischen Aspekten der Umwelt umfassen können.

Es stellte sich heraus, dass Billy nicht erneut auf ASD untersucht werden musste, da das DSM-5 feststellte, dass „Personen mit einer gut etablierten DSM-IV-TR-Diagnose einer autistischen Störung, einer Asperger-Störung oder einer nicht anderweitig spezifizierten pervasiven Entwicklungsstörung die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung erhalten sollten.“ Zunächst waren seine Eltern nicht begeistert von dieser Änderung, da sie der Meinung waren, dass das Wort Autismus mit einem größeren Stigma behaftet sei. Sie waren auch der Meinung, dass eine Diagnose des Asperger-Syndroms ein gewisses Maß an Intelligenz voraussetzt, das man bei einer Person, die als „autistisch“ bezeichnet wird, nicht vermuten würde (obwohl diese Annahme falsch ist).

Nach der Aktualisierung des DSM-5 änderte sich für Billy jedoch nichts; er erhielt weiterhin Unterstützung in der Schule, z. B. ein Training für soziale Fähigkeiten, bei dem er mit dem Schulberater zusammenarbeitete, um angemessene soziale Fähigkeiten zu lernen und anzuwenden. Die Befürchtung seiner Eltern, dass die neue Diagnose ihn in der Schule stigmatisieren würde, hat sich nicht bewahrheitet, obwohl sie nach wie vor besorgt darüber sind, wie die Diagnose wahrgenommen werden wird, wenn er in die High School und das College eintritt.

Interessanterweise könnte diese Änderung der Diagnose nur eine Zwischenstation auf dem Weg zu einer anderen Klassifizierung sein. In dem Maße, in dem die Forschung über ASD wächst, wächst auch unser Verständnis und die Möglichkeit, das Diagnosesystem ständig zu aktualisieren und zu verfeinern. DSM-5 wird irgendwann zu DSM-5.1 oder einer anderen Variante überarbeitet werden, und das sich ständig weiterentwickelnde Dokument, das DSM, wird Informationen widerspiegeln, die erst noch entdeckt werden müssen.

Fakten über die Änderungen des DSM-5 zur Autismus-Spektrum-Störung:

• Das DSM-5 ersetzt die ältere Version (DSM-IV). Es ist das Handbuch, das von medizinischen Fachkräften zur Diagnose von Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) verwendet wird.
• Das DSM-5 hat jetzt nur noch eine umfassende Kategorie für Autismus: Autismus-Spektrum-Störung (ASD), die alle früheren Störungen innerhalb des Spektrums ersetzt, einschließlich Asperger-Syndrom, pervasive Entwicklungsstörungen (PDD) und Autismus.
• DSM-IV erforderte eine Beeinträchtigung in drei Funktionsbereichen, um die Diagnose Autismus zu erhalten (soziale Beeinträchtigung, Sprach-/Kommunikationsbeeinträchtigung und repetitives/eingeschränktes Verhalten), während DSM-5 zwei erfordert: Beeinträchtigung der sozialen Kommunikation und eingeschränkte Interessen/repetitives Verhalten.
• Das individualisierte Erziehungsprogramm (IEP) eines Kindes sollte sich aufgrund der Änderung der DSM-Kriterien nicht ändern.
• Niemand sollte wegen administrativer Gründe des DSM-5 neu bewertet werden oder seine Diagnose „verlieren“.
• Die Überarbeitungen sollten eine zuverlässigere Möglichkeit bieten, alle Kinder zu erfassen, die von einer Behandlung für ASD profitieren würden.

Ellen Braaten, PhD

Ellen Braaten, PhD, ist geschäftsführende Direktorin des Learning and Emotional Assessment Program (LEAP) am Massachusetts General Hospital (MGH), außerordentliche Professorin für Psychologie an der Harvard Medical School und ehemalige Co-Direktorin des MGH Clay Cente….

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