10 Dinge, die Amputierte und Menschen mit Gliedmaßenunterschieden wissen sollten

Rund 2 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten haben eine Amputation erlitten oder wurden mit einem Gliedmaßenunterschied geboren, und 185.000 unterziehen sich jedes Jahr einer Amputationsoperation, so die Amputee Coalition. Keine zwei Menschen sind in der gleichen Situation: Eine Gliedmaße kann aufgrund eines Unfalls, einer Verletzung, einer Krankheit oder eines Leidens amputiert werden. Andere Gliedmaßen sind auf die Art und Weise zurückzuführen, wie sich der Körper einer Person im Mutterleib gebildet hat, was manchmal als „angeborene Amputation“ bezeichnet wird.

Ich wusste wirklich nicht viel über den Verlust von Gliedmaßen, bis ich Erin Ball interviewte, eine Zirkuskünstlerin, die ihre Karriere wieder aufnahm, nachdem ihr beide Füße amputiert worden waren. Letzten Sommer organisierte sie ein einwöchiges Camp für erwachsene Amputierte, in dem sie Zirkuskünste erlernen konnten. Am Ende der Woche führte die Gruppe eine Show auf, die Ball als „ein Fest der Unterschiede, der Gemeinschaft und der Verbundenheit“ bezeichnete.

„Ich habe die ganze Zeit geweint“, erzählt sie SELF.

Während ich über die Veranstaltung berichtete, sprach ich mit mehreren Amputierten und erfuhr eine Menge Dinge, die die Öffentlichkeit vielleicht nicht über das Leben mit einer Gliedmaßenveränderung weiß – zum Beispiel, warum bestimmte Fragen über ihre Gliedmaßen ziemlich beleidigend sein können, und dass eine Amputation das Leben einer Person in vielen Fällen enorm verbessern kann. (Hinweis: Alle in diesem Artikel zitierten Personen identifizieren sich als Amputierte. Im Allgemeinen bezeichnen sich einige Menschen als Amputierte, unabhängig davon, ob sie eine Amputation hatten oder nicht, während andere den Begriff „Gliedmaßenunterschied“ bevorzugen. Ich werde in diesem Artikel beide Begriffe verwenden, um dies zu verdeutlichen.)

Vier Amputierte möchten, dass jeder versteht, wie ihr Leben wirklich aussieht.

1. Werfen Sie die Erfahrungen aller Menschen mit einer Gliedmaßenveränderung nicht in einen Topf.

Wie jede Gruppe von Menschen, die zufällig ein bestimmtes Merkmal teilen, sind auch Amputierte und Menschen mit Gliedmaßenveränderungen kein Monolith. Zum Beispiel sind die Erfahrungen von Arm- und Beinamputierten unterschiedlich, ebenso wie die von angeborenen Amputierten im Vergleich zu Menschen, die als Erwachsene amputiert wurden.

„Wie jeder mit seiner Behinderung umgeht oder wie auch immer er sie bezeichnet und identifiziert, ist von Mensch zu Mensch verschieden“, sagt Jason Goldberg, ein Komiker, Schauspieler und Filmemacher aus Toronto, der mit einem linken Arm geboren wurde, der oberhalb des Ellbogens endet, gegenüber SELF.

„Es hat mich als Person sehr verändert“, sagt Erin Ball über ihre Amputation. „Ich habe eine Gemeinschaft aufgebaut und bin mit Menschen auf einer viel tieferen Ebene verbunden als früher.“

Andere haben nicht unbedingt ein Vorher-Nachher-Bild wie dieses. „Ich war schon immer so, daran hat sich nichts geändert“, sagt Talli Osborne, eine inspirierende Rednerin aus Hamilton, Ontario, die mit Armen geboren wurde, die ein paar Zentimeter unterhalb ihrer Schultern enden, und mit fehlenden Knochen in ihren Beinen.

2. Amputierte und Menschen mit unterschiedlichen Gliedmaßen verwenden unterschiedliche Wörter, um sich selbst und ihren Körper zu beschreiben.

„Ich werde mich nie als behindert bezeichnen“, sagt Osborne gegenüber SELF. „Ich sage nur, dass ich einen Meter groß bin und keine Arme habe.“

„Wir alle haben Herausforderungen, und ich weiß nicht, warum wir uns über Menschen aufregen müssen, die extrem anders sind, wenn wir alle anders sind“, fährt sie fort. „

Goldberg bezeichnet sich selbst als behindert und wird von anderen korrigiert, wenn er dieses Wort benutzt. „Das sind gesunde Menschen, die mir sagen, dass die Sprache oder die Worte, die ich benutze, um mich zu identifizieren, nicht angemessen sind, und dass ich Worte wie ‚anders begabt‘ benutzen sollte“, erzählt er mir. „Für mich ist das ein Euphemismus; es ist herablassend.“

Ana Chilakos, eine Patientenfürsprecherin aus New Jersey, der nach einem Autounfall ein Fuß amputiert werden musste und die chronische Schmerzen hat, erzählt SELF, dass die Leute nicht immer die Sprache wiederholen, die sie benutzt, obwohl sie das sollten. „Nachdem ich zum Beispiel festgestellt habe, dass ich amputiert bin, nennen sie mich ‚Mensch mit einer Behinderung‘. Es fühlt sich fast so an, als müssten sie mir ins Gewissen reden, dass ich ein Mensch bin, oder sich daran erinnern, dass ich ein Mensch bin. Ich empfinde das als überflüssig, denn ich bin ja offensichtlich ein Mensch!“

Amputierte verwenden eine Vielzahl von Begriffen, um ihre Stümpfe zu beschreiben, das ist der Fachbegriff für den Teil eines Arms oder Beins, der nach der Amputation übrig bleibt. „Stumpf“ zum Beispiel klingt bei Chilakos mit. Sie plant, sich ihren Stumpf tätowieren zu lassen – „ein Baumstumpf auf meinem Stumpf“, sagt sie.

„Als ich schließlich die Amputation hatte, war es fast so, als würde ich etwas abschneiden, das defekt war, etwas, das mich herunterzog“, erklärt Chilakos. „Ich sehe den Stumpf nicht als etwas Totes, in dem nichts mehr wächst, denn meine Gliedmaße ist lebendiger als je zuvor. Ich spüre eine konstante Phantomenergie an der Stelle, wo mein Fuß war.“

Im Gegensatz dazu lässt das Wort „Stumpf“ Ball zurückschrecken, wenn es auf ihren Körper angewendet wird. Sie nennt sowohl ihre Stümpfe als auch ihre Beinprothesen einfach „Beine“, sagt sie gegenüber SELF.

Wenn man sich nicht sicher ist, welche Worte eine Person bevorzugt, sollte man sie fragen und sich nach ihr richten.

3. Wenn Sie eine Frage stellen wollen, denken Sie daran, dass Amputierte Menschen sind und keine Kuriositäten.

Amputierte bekommen oft Fragen gestellt, wenn sie in der Öffentlichkeit stehen, von denen einige ziemlich absurd sind. „Ich war einmal in der U-Bahn und eine Frau fragte mich, ob meine Kinder auch nur einen Arm hätten“, erinnert sich Goldberg und fügt hinzu, dass er „so verblüfft war“.

Es ist in Ordnung, ehrlich zu sein und zu erklären, dass man neugierig ist oder noch nie einen Amputierten getroffen hat, sagt Chilakos. Normalerweise macht es ihr nichts aus, Fragen zu beantworten – auch von Fremden -, solange die Leute taktvoll sind und ihr wie einem Menschen gegenübertreten. „Ich bin keine Google-Suchleiste“, fügt sie hinzu.

„Manchmal ist es lästig, und ich möchte nicht unbedingt auf alles eingehen, aber es macht mir nichts aus, mich kurz zu fassen und zu sagen: ‚Wissen Sie, ich habe mein Bein verloren, und es ist okay'“, erklärt sie.

„Was ist passiert?“ kann für manche jedoch eine besonders heikle Frage sein. „Eine Zeit lang habe ich geantwortet, und dann fühlte ich mich so schrecklich“, sagt Ball, die zur Amputierten wurde, nachdem sie sich bei einem Waldspaziergang Erfrierungen zugezogen hatte. „Es sind einfach Fremde, die mich nach der traumatischsten Zeit in meinem Leben fragen, und dann gehen sie einfach weg, und ich bleibe mit all diesen Gefühlen zurück.“

„Es gibt so viele bessere Fragen, zum Beispiel: Wie funktionieren meine Beine?“, fügt sie hinzu.

„Ich habe mir immer gewünscht, ich hätte eine bessere Geschichte, als ich jünger war“, fügt Osborne hinzu, deren Gliedmaßenunterschiede angeboren sind.

Osborne hat schon viele unsensible Fragen von Erwachsenen gehört, aber sie ermutigt Kinder, alles zu fragen, was ihnen auf dem Herzen liegt, damit sie verstehen, dass Unterschiede nicht unbedingt etwas Negatives bedeuten müssen. „Kinder weisen einfach auf das Offensichtliche hin“, stellt sie fest.

Es sei normal, dass jedem Menschen Menschen auffallen, die anders aussehen, fährt sie fort, aber es sei wichtig, wie man auf diesen Unterschied reagiere. „Reagieren Sie nicht auf diese Person, als wäre sie ein Außerirdischer mit triefenden Augäpfeln, denn so reagieren die Leute auf mich“, sagt Osborne. „Wenn sie mich sehen, springen sie manchmal auf und sagen: ‚Oh mein Gott, du hast mich erschreckt! Ich bin nicht furchteinflößend.“

4. Eine Amputation kann die Lebensqualität eines Menschen verbessern.

Für jemanden, der sie nicht durchgemacht hat, mag eine Amputation wie etwas erscheinen, das einen Menschen von Natur aus einschränkt. Viele Amputierte hatten nicht die Wahl, ob sie ihre Gliedmaßen behalten wollten oder nicht. Chilakos sagt, dass einige der Gefühle im Zusammenhang mit einer Amputation mit der Trauer über den Verlust eines geliebten Menschen oder dem plötzlichen Verlust von etwas, von dem man dachte, dass es zumindest bis zum Ende des Lebens da sein würde, verglichen werden können. Aber für sie und andere elektiv Amputierte ist die Operation eine Entscheidung, die Mobilität und Lebensqualität nach einer schweren Verletzung wiederherstellen kann.

Nach mehr als einem Dutzend Operationen nach ihrem Autounfall wachte Chilakos immer noch jeden Morgen mit unerträglichen Schmerzen auf. Es tat weh, auch wenn sie nicht auf ihrem rekonstruierten Fuß lief, und sie konnte keine normalen Schuhe mehr tragen. Ihr Hobby, den Bauchtanz, musste sie aufgeben. Schließlich beschloss sie, sich den verletzten Fuß amputieren zu lassen, um nicht mehr mit den Schmerzen leben zu müssen, und im Dezember feierte sie ihr einjähriges „Ampuversum“, wie sie es nennt. Ihre Mutter bekam zur Feier eine Torte. Vor kurzem ist sie mit ihrer Tanzgruppe aufgetreten und hat jetzt einen ganzen Schrank voller Schuhe.

Als Patientenfürsprecherin hat sie mit anderen elektiv Amputierten zusammengearbeitet. Sie erzählt mir, dass sie sich an eine Person erinnert, die zu ihr sagte: „Ich hätte das schon vor Jahren tun sollen, um mir so viele Schmerzen zu ersparen.“ Chilakos sagt: „Ich wünschte, mehr Menschen könnten hören, dass das die Meinung von so vielen verschiedenen Amputierten ist.“

5. Stellen Sie keine Vermutungen darüber an, wie das Leben von Amputierten aussieht.

Goldberg wuchs damit auf, dass andere Kinder sagten, sie wüssten nicht, wie sie leben würden, wenn sie nur einen Arm hätten. Die Leute haben Osborne auch gesagt, dass sie dafür beten werden, dass ihre Arme „nachwachsen“, obwohl sie glücklich ist, so wie sie ist.

Wenn sie einfach nur ihrem Tag nachgeht, hat Osborne gehört, wie Leute sagten, dass sie nicht in der Lage wären, die Dinge zu tun, die sie tut, wenn ihnen selbst Gliedmaßen fehlen würden. „Ja, das würde man, man würde es herausfinden“, sagt sie. „Sie meinen also, wenn Sie jetzt Ihren Arm verlieren würden, müssten Sie für den Rest Ihres Lebens im Bett liegen? Nehmen Sie nicht an, Sie wüssten, woher ich komme oder was ich durchgemacht habe.“

Obwohl Osbornes körperliche Unterschiede das Leben in einer Welt erschweren, die nicht für sie geschaffen wurde, weist sie darauf hin, dass jeder mit Herausforderungen zu kämpfen hat. Einige ihrer Probleme sind einfach nur sichtbar. „Wir haben alle unsere Probleme“, sagt sie. „Du könntest eine viel schwerere Kindheit gehabt haben als ich. Woher soll ich das wissen?“

6. Es ist in Ordnung, mit jemandem zu lachen, wenn er einen Witz über seine Amputation oder den Unterschied zwischen seinen Gliedmaßen macht.

Wenn zum Beispiel jemand fragt: „Wem gehören diese Handschuhe?“ sagt Osborne gerne, dass es ihre sind. „Wenn ich darüber lache, sollten Sie mit mir lachen, denn es ist urkomisch“, sagt sie.

Goldberg hat einen Witz darüber, dass er alle seine Handschuhe aus der Fundkiste geholt hat. „

Als Ball ein Zirkuscamp für Amputierte veranstaltete – an dem Goldberg, Chilakos und Osborne teilnahmen -, führte die Gruppe eine Vorstellung auf, in der verschiedene Arten, wie Menschen Gliedmaßen verlieren können, parodiert wurden. In einer Vorstellung gab eine Gruppe von Amputierten vor, Kätzchen zu sein, die einem anderen Amputierten das Bein abschlecken. In einem anderen Stück malten sie Gesichter auf ihre Stümpfe und ließen sie wie Puppen sprechen.

Für Ball bestand ein Teil der emotionalen Heilung nach einer Amputation darin, „den Humor darin zu finden und zu erkennen, dass ich immer noch weiterleben kann und mein Leben jetzt eigentlich besser ist“, sagt sie.

7. Jede Prothese ist einzigartig.

„Es ist fast wie ein Fingerabdruck; es ist auf dich zugeschnitten“, sagt Chilakos, die früher für eine Prothesenfirma gearbeitet hat. „Es steckt so viel Kunstfertigkeit und Handwerkskunst darin, diese Beine perfekt für jede einzelne Person zu machen… den ganzen Prozess vom Gipsabdruck bis zu diesem erstaunlichen, maßgeschneiderten Hightech-Gerät zu beobachten, das Menschen das Gehen ermöglicht.“

Unterschenkelamputierte können mehrere verschiedene Bein- oder Fußprothesen für verschiedene Gelegenheiten haben: eine für den täglichen Gebrauch, eine, die man leicht an- und ausziehen kann, um sie im Haus zu tragen, Klingen zum Laufen oder einen Fuß für hohe Absätze.

Als relativ neue Amputierte hat Chilakos noch keine große Prothesensammlung, aber sie hat ein Bein zum Laufen und Tanzen und freut sich darauf, mehr zu bekommen. „Vielleicht gönne ich mir in einem Jahr statt eines schönen Urlaubs einfach einen hübschen Fuß“, sagt sie.

8. Aber nicht alle Menschen mit unterschiedlichen Gliedmaßen entscheiden sich für eine Prothese.

Prothesen sind für viele Amputierte ein wichtiger Teil ihres Lebens, vor allem für diejenigen, denen Füße oder Teile ihrer Beine entfernt wurden. Aber je nach ihrer persönlichen Situation finden nicht alle Menschen mit einer Gliedmaßenveränderung sie nützlich.

Osborne benutzte Prothesen, bis sie 19 Jahre alt war. Sie mochte es, die gleiche Größe wie ihre Altersgenossen zu haben, aber es fühlte sich auch so an, als ob sie versuchen würde, jemand anderes zu sein. „Ich habe mich immer am wohlsten gefühlt, wenn ich keine Arme und Beine anhatte“, sagt sie. „Ich habe gelernt, alles mit meinen kleinen Armen und Füßen zu machen, so wie es ein Baby macht… und dann nimmt man plötzlich diese Körperteile weg und deckt sie mit diesen Plastikdingern ab, und dann musste ich wieder lernen, wie man alles macht.“

Aber Osborne betont, dass „das eine ganz persönliche Sache ist“, und fügt hinzu: „Ich möchte niemals jemanden davon überzeugen, keine Prothesen oder Prothesen zu tragen.“

9. Amputierte wünschen sich, dass ihr dynamisches Leben in Filmen und im Fernsehen dargestellt wird.

Geschichten mit amputierten Charakteren konzentrieren sich oft auf eine Person, die über Widrigkeiten triumphiert, und stellen ihren Gliedmaßenverlust oder ihre Andersartigkeit in den Mittelpunkt der Geschichte. „Ich würde gerne mal einen Film über einen Amputierten sehen, der einfach nur ein Arschloch ist“, sagt Goldberg. „Ich habe das Gefühl, dass wir alle dazu neigen, so etwas wie Inspirationspornos zu machen oder uns darauf einzulassen.“

Chilakos möchte mehr authentische Darstellungen von Menschen wie ihr auf der Leinwand sehen. Filme wie Skyscraper, in dem Dwayne „The Rock“ Johnson einen Veteranen mit Beinprothese spielt, sprechen sie nicht an, weil die Rolle nicht von einem Amputierten gespielt wird. „Wir sind nicht nur ein Kostüm.“

10. Sie können eine Rolle dabei spielen, Räume für alle zugänglich zu machen.

Um ein guter Verbündeter zu sein, schlägt Chilakos vor, damit zu beginnen, den Stimmen von Menschen mit Behinderungen zuzuhören und sie zu verstärken. Achten Sie darauf, wie die Räume, in denen Sie sich aufhalten, für Rollstuhlfahrer oder Menschen mit anderen Mobilitätsbedürfnissen zugänglich sind.

Chilakos kaufte eine Eintrittskarte für ein Konzert, weil sie dachte, sie würde den Veranstaltungsort mit ihrer Fußprothese betreten. Aufgrund einer Verletzung war sie jedoch auf einen Rollstuhl angewiesen, als der Termin anstand. Sie befürchtete, dass der Raum nicht zugänglich sein würde und sie die Show verpassen müsste, aber sie war froh, dass dies nicht der Fall war. Anschließend schrieb sie online eine Bewertung für den Veranstaltungsort. „Ich denke, es ist wichtig, ihnen Anerkennung zu zollen und darauf hinzuweisen, dass dies die Art von Ort ist, an dem ich arbeite“, sagt sie.

Osborne, die einen Motorroller benutzt, sagt, es sei wichtig, Menschen mit körperlichen Einschränkungen zu fragen, was sie wirklich brauchen. „Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie oft etwas von außen zugänglich aussieht, aber ich komme nicht hinein“, erklärt sie. „Es gibt eine automatische Tür oder eine Rampe, aber ich komme trotzdem nicht hinein, weil sie nicht richtig eingebaut wurde. Niemand hat an die eigentliche Person gedacht, die sie benutzt. Der Knopf ist direkt neben der Tür. Wer in aller Welt kann den erreichen, wenn er im Rollstuhl sitzt? Und wenn er es kann, drückt er den Knopf, die Tür öffnet sich, stößt an den Rollstuhl und schließt sich wieder.“

Du solltest auch deine Umgebung beobachten und darauf achten, was da ist, wer da ist und wer nicht da ist. „Wenn Sie herumgehen und keine Menschen im Rollstuhl sehen, liegt das nicht daran, dass sie nicht da sein wollen“, sagt Chilakos. „Sie sind nicht da, weil sie nicht da sein können – weil der Ort nicht für sie zugänglich gemacht wurde.“

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