Informática da saúde, um campo da gestão de dados de saúde, substituiu a informática médica na década de 1970. A informática de saúde, que é amplamente definida como a recolha, armazenamento, distribuição e utilização de dados de saúde, difere da informática médica no seu uso da tecnologia da informação.
Indivíduos são a origem de todos os dados de saúde, mas o mais directo, se muitas vezes negligenciado, é a recolha informal de dados pessoais. Exemplos incluem um indivíduo que verifica se tomou a sua medicação num calendário pessoal, ou um indivíduo que contabiliza a quantidade de sono que teve durante a última semana.
Principais avanços tecnológicos recentes, a maioria dos dados de saúde foram coletados dentro dos sistemas de saúde. À medida que os indivíduos se movimentam através dos sistemas de saúde, eles interagem com os prestadores de serviços de saúde e essa interação produz informações de saúde. Esses pontos de contato incluem, clínicas/escritórios médicos, farmácias, pagadores/empresas de seguro, hospitais, laboratórios e lares de idosos. A informação também é recolhida através da participação em ensaios clínicos, inquéritos a agências de saúde, dispositivos médicos e testes genómicos. Essas informações, uma vez registradas, tornam-se dados de saúde. Esses dados normalmente incluem um registro dos serviços recebidos, das condições desses serviços e dos resultados clínicos decorrentes desses serviços. Por exemplo, uma coleta de sangue pode ser um serviço recebido, um hemograma pode ser uma condição desse serviço, e uma medida relatada dos glóbulos brancos pode ser um resultado desse serviço. As informações também frequentemente coletadas e encontradas nos registros médicos incluem dados administrativos e de faturamento, informações demográficas dos pacientes, notas de progresso, sinais vitais, diagnósticos de medicamentos, datas de imunização, alergias e resultados laboratoriais.
Os avanços recentes na tecnologia de informação em saúde expandiram o escopo dos dados de saúde. Os avanços na tecnologia de informação em saúde fomentaram o paradigma eHealth, que expandiu a coleta, uso e filosofia dos dados de saúde. EHealth, um termo cunhado na indústria de tecnologia da informação em saúde, tem sido descrito no meio acadêmico como
um campo emergente a intersecção da informática médica, saúde pública e negócios, referindo-se a serviços de saúde e informações fornecidas ou melhoradas através da Internet e tecnologias relacionadas. Num sentido mais amplo, o termo caracteriza não só um desenvolvimento técnico, mas também um estado de espírito, uma forma de pensar, uma atitude e um compromisso para o pensamento em rede, global, para melhorar os cuidados de saúde … usando a tecnologia da informação e comunicação.
Da confluência da eHealth e da tecnologia móvel surgiu mHealth, que é considerado um subsector da eHealth. mHealth foi definido como
prática médica e de saúde pública suportada por dispositivos móveis … . mHealth envolve o uso e a capitalização sobre a principal utilidade de um telefone celular de voz e serviço de mensagens curtas (SMS), bem como funcionalidades e aplicações mais complexas, incluindo o serviço de rádio de pacotes gerais (GPRS), telecomunicações móveis de terceira e quarta geração (sistemas 3G e 4G), sistema de posicionamento global (GPS) e tecnologia Bluetooth.
O surgimento da eHealth e mHealth ampliaram a definição de dados de saúde, criando novas oportunidades para dados de saúde gerados por pacientes (PGHD). O PGHD foi definido como “dados relacionados à saúde – incluindo histórico de saúde, sintomas, dados biométricos, histórico de tratamento, opções de estilo de vida e outras informações – criados, registrados, coletados ou inferidos por ou dos pacientes ou seus designados… para ajudar a abordar uma preocupação com a saúde”. MHealth permite que os pacientes monitorem e relatem PGHD fora de um ambiente clínico. Por exemplo, um paciente pode usar um monitor de sangue com interface com seu smartphone para rastrear e distribuir PGHD.
PGHD, mHealth, eHealth, e outros desenvolvimentos tecnológicos como telemedicina, constituem um novo paradigma de saúde digital. A saúde digital descreve um sistema de saúde centrado no paciente, no qual os pacientes gerenciam sua própria saúde e bem-estar com novas tecnologias que reunirão e avaliarão seus dados.
Os dados se tornaram cada vez mais valiosos no século 21 e as novas economias foram moldadas por quem os controla – os dados de saúde e a indústria da saúde provavelmente não serão uma exceção. Um aumento no PGHD levou alguns especialistas a prever um futuro no qual os pacientes têm maior influência sobre o sistema de saúde. Os pacientes podem usar sua influência como produtores de dados para exigir mais transparência, ciência aberta, consentimento de uso de dados mais claro, maior envolvimento dos pacientes em pesquisa, desenvolvimento e entrega, e maior acesso aos resultados da pesquisa. Dito de outra forma, é previsível que “os cuidados de saúde serão detidos, operados e conduzidos pelos consumidores”. Além disso, algumas grandes empresas de tecnologia entraram no espaço do PGHD. Um exemplo é o ResearchKit da Apple. Essas empresas podem usar sua nova alavancagem do PGHD para entrar e perturbar o mercado de cuidados de saúde.