Nota do editor: (Deborah Ziegler recebeu seu mestrado em educação científica na Califórnia, onde vive atualmente com seu marido Gary, e dois cavapoos chamados Bogie e Bacall. Ela começou uma empresa de engenharia de propriedade de mulheres depois de se aposentar de sua carreira de professora. Ela diz que ser mãe de Brittany Maynard é a sua realização mais orgulhosa na vida. Ziegler fala amplamente em nome das opções de fim de vida, na esperança de que um dia todos os americanos doentes terminais tenham o direito de ajudar na morte, se assim o desejarem. As suas novas memórias são “Vida Selvagem e Preciosa”. As opiniões expressas neste comentário são apenas as da autora).
(CNN) Para muitos americanos, a minha filha, Brittany Maynard, era a cara do movimento do direito à morte. Diagnosticada no início de 2014 com câncer cerebral terminal, ela escolheu se mudar da Califórnia para o Oregon para tirar proveito da Lei da Morte com Dignidade daquele estado. Foi lá que ela terminou sua vida há dois anos, em novembro.
O processo de mudança para o Oregon, que exigiu inúmeras viagens dentro e fora do estado, não foi fácil para Britt, mas em alguns aspectos ela foi afortunada. Tivemos a capacidade, tempo e recursos para estar lá com ela à medida que a sua condição piorava; e para ajudá-la a encontrar e conhecer um novo conjunto de médicos, lidar com questões de seguro de saúde e providenciar os cuidados médicos de que ela precisaria.
Também assumimos várias tarefas para ajudá-la a estabelecer residência, incluindo encontrar, alugar e mobiliar uma casa onde ela pudesse terminar a sua vida quando sentisse que era a altura certa.
Mas o que acontece às pessoas em situações semelhantes que não têm recursos financeiros para se mudarem para um dos poucos estados onde existem leis do direito de morrer? (Atualmente são apenas cinco.) O que acontece com aqueles que não têm membros da família para dar apoio da maneira que nós fizemos? Para eles, exercer a verdadeira autonomia quando lutam contra doenças terminais é virtualmente impossível.
Como Britt estava apaixonada por estar no controle de seu próprio destino ao progredir para seu objetivo de morte assistida por médico, ela estava igualmente apaixonada por ser uma escolha que todos deveriam ter, em todo o país. Com tão poucas opções viáveis disponíveis para os doentes terminais, ela sentiu que reter uma opção que pudesse reduzir o sofrimento não é apenas desumano, é uma tortura.
Até que ponto a América está pronta para mergulhar profundamente nos cuidados médicos e no planeamento do fim da vida? Acredito que estamos na cúspide de uma enorme mudança de paradigma.
Além dos baby-boomers idosos que estão a começar a ter consciência de como pode ser o fim, há uma geração mais jovem como a Brittany a dizer: “Não, não me podes dizer o que fazer com o meu corpo. Eu quero saber quais são todas as minhas opções.” Eles estão prontos para começar a falar sobre como vamos viver e como vamos morrer. Não se pode falar verdadeiramente de um sem o outro, porque quando se determina como se vai morrer, também se determina como se vai viver o resto da vida.
Brittany acreditava que a morte era o destino privado de cada um, para o qual precisava de planear. Para algumas pessoas que enfrentam doenças terminais, o plano ideal é fingir que não estão doentes e continuar com a vida da forma mais normal possível. Para outros, o plano é tentar todos os medicamentos possíveis até o fim, sem nenhuma despesa poupada. Outros ainda optam por ir para os cuidados hospitalares para mitigar a dor. Não há escolha errada. O único erro é ser-lhe negada a capacidade de fazer a sua própria escolha.
Porque não havia nenhuma lei na Califórnia que apoiasse a morte com dignidade quando o cancro da Brittany foi diagnosticado, o que ela encontrou dos profissionais de saúde foi uma cultura de “Não!”. O simples facto de querer discutir a mudança para o Oregon e o fim da sua própria vida resultou num fluxo constante de negatividade.
Sentiu que precisava de se manter forte e em controlo a cada segundo ou perderia o poder de determinar o seu próprio destino. Construiu à sua volta uma enorme camada de desconfiança. Se ela não tivesse tido tanto medo que de alguma forma alguém pudesse tirar-lhe o direito de morrer, provavelmente teríamos tido ajuda como uma família – talvez cuidados hospitalares com algum tipo de programa de visita de enfermeira para ajudar a lidar com a dor.
Como era, Britt tinha medo de deixar alguém entrar. Nenhum de nós tinha qualquer formação médica, então, como família, lutamos para lidar com seus sintomas crescentes e mudanças selvagens de comportamento.
Mover-se para o Oregon significava passar de um sistema de saúde que dizia “Não, você não pode fazer isso, nós nem sequer vamos falar sobre isso” para um onde todas as opções eram discutidas aberta e igualmente. Não havia nenhuma predisposição quanto à forma como a Britt deveria lidar com as coisas. Mas infelizmente a desconfiança que ela sentia permaneceu e a colocou em uma postura defensiva que a acompanhou até o fim.
Quando eu falo com pessoas que lutam com doenças terminais que estão no sistema do Oregon e eventualmente planejam usar a lei para morrer com dignidade, eles descrevem uma experiência diferente. Eles não se sentem ameaçados ou com medo. Durante 20 anos, esse estado tem utilizado a lei e tem funcionado bem.
Todas as coisas que os opositores disseram que aconteceriam — as várias encostas escorregadias — não se materializaram. Há uma forma muito calma, por acaso, de apresentar e praticar medicina lá que é diferente. Você pode senti-lo. Na verdade, a qualidade de todos os cuidados de fim de vida melhorou. Não tenho dúvidas de que é o mesmo em outros estados que aprovaram leis de morte com dignidade. A Brittany acreditava que devia ser o mesmo em todo o país. E também I.
O direito de morrer com dignidade é um assunto difícil, mas se não abrirmos os olhos e não falarmos sobre isso, vamos permanecer numa sociedade onde morremos em hospitais ligados a máquinas, incapazes de exercer a nossa própria opinião sobre a forma como queremos que as nossas vidas acabem.