2>2 milhões de pessoas nos Estados Unidos tiveram uma amputação ou nasceram com uma diferença de membros, e 185.000 se submetem à cirurgia de amputação a cada ano, de acordo com a Amputee Coalition. A situação de duas pessoas não é a mesma: um membro pode ser amputado por causa de um acidente, ferimento, doença ou enfermidade. Outras diferenças de membros são devidas à forma como o corpo de uma pessoa se formou no útero, que às vezes é descrita como “amputação congênita”
Eu realmente não sabia muito sobre perda de membros até que entrevistei Erin Ball, uma artista de circo que reiniciou sua carreira depois que os dois pés foram amputados. No verão passado, ela organizou um acampamento de uma semana para amputados adultos para aprender habilidades circenses. No final da semana, o grupo fez um show, que Ball chamou de “uma celebração da diferença, da comunidade e da conexão”, ela diz a SELF.
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Apesar de cobrir o evento, eu falei com vários amputados e aprendi muitas coisas que o público em geral pode não perceber sobre viver com uma diferença de membros – como por que certas perguntas sobre seus membros podem ser bastante ofensivas, e que a amputação pode melhorar enormemente a vida de uma pessoa em muitos casos. (Nota: Todos citados neste artigo se identificam como amputados. Mais amplamente, algumas pessoas identificam-se como amputados quer tenham ou não feito cirurgia de amputação, enquanto outras preferem a frase “diferença de membros”, por isso vou usar ambos os termos ao longo desta história para reflectir isto.)
Aqui está o que quatro amputados querem que todos compreendam sobre como são realmente as suas vidas.
Ian Ross Pettigrew
1. Não junte as experiências de todas as pessoas com diferenças de membros.
Como qualquer grupo de indivíduos que por acaso partilham uma característica específica, os amputados e pessoas com diferenças de membros não são um monólito. Por exemplo, as experiências dos amputados de braços e pernas são diferentes, assim como as dos amputados congénitos em comparação com as pessoas que se tornaram amputados quando adultos.
“Como todos se relacionam com a sua deficiência particular ou como vão etiquetá-la e identificá-la é diferente de pessoa para pessoa”, Jason Goldberg, um comediante, ator e cineasta de Toronto que nasceu com um braço esquerdo que termina acima do cotovelo, diz a SELF.
“Isso me mudou muito como pessoa”, diz Erin Ball sobre sua amputação. “Eu construí uma comunidade e apenas me conecto com as pessoas num nível muito mais profundo do que costumava fazer”.
Outros não têm necessariamente um antes e depois de uma moldura como esta. “Sempre fui assim, nada mudou”, diz Talli Osborne, uma oradora inspiradora baseada em Hamilton, Ontário, que nasceu com braços que terminam alguns centímetros abaixo dos ombros e faltando ossos nas pernas.
2. Amputados e pessoas com diferenças de membros usam palavras diferentes para se descreverem a si próprios e aos seus corpos.
“Nunca me ouvirão chamar-me incapacitado”, diz Osborne à SELF. “Eu só digo que tenho um metro e meio de altura e não tenho braços.”
“Todos nós temos desafios, e não sei porque temos que ficar obcecados com pessoas que são extremamente diferentes quando somos todos diferentes”, continua ela. “É isso que torna o mundo bonito”.”
Goldberg, no entanto, refere-se a si mesmo como deficiente e tem sido corrigido por outros quando usa a palavra. “Isso seria pessoas capazes de me dizer que a linguagem ou as palavras que eu uso para me identificar não são apropriadas, e que eu deveria usar palavras como ‘capaz de diferente'”, diz-me ele. “Para mim, é um eufemismo; é paternalismo”
Ana Chilakos, uma advogada paciente de New Jersey que teve um pé amputado após ferimentos de um acidente de carro que a deixou com dores crónicas, diz à SELF que as pessoas nem sempre repetem a linguagem que ela usa, mesmo que devessem. “Por exemplo, depois de eu estabelecer que sou uma amputada e eles me chamam de ‘pessoa com uma deficiência’. Quase parece que eles têm de falar a verdade sobre o meu ser, ou lembrarem-se que eu sou uma pessoa. Sinto que é redundante porque sou obviamente uma pessoa!”
Amputados usam uma variedade de palavras para descrever seus membros residuais, que é o termo técnico para a parte de um braço ou perna que permanece após a amputação. “Cepo”, por exemplo, ressoa com Chilakos. Ela está planejando fazer uma tatuagem no membro residual – “um toco de árvore no meu toco”, diz ela.
“Quando finalmente tive a amputação, foi quase a idéia de cortar algo que estava com defeito, algo que estava me derrubando”, explica Chilakos. “Eu não vejo o coto como esta coisa morta onde nada cresce, porque o meu membro está mais vivo do que nunca. Eu posso sentir uma energia fantasma constante de onde meu pé costumava estar”
Em contraste, a palavra “coto” faz a bola recuar quando é aplicada em seu corpo. Ela refere-se aos seus membros residuais e pernas protéticas como simplesmente “pernas”, ela diz SELF.
Se você não tem certeza de quais palavras uma pessoa prefere, pergunte-lhes e siga as suas indicações.
Michael East
3. Se você quiser fazer uma pergunta, lembre-se que amputados são pessoas, não curiosidades.
Amputados frequentemente recebem perguntas quando estão em público, algumas das quais são bastante absurdas. “Uma vez eu estava no metrô e uma mulher me perguntou se meus filhos também teriam um braço”, lembra-se Goldberg, acrescentando que ele “foi tão surpreendido”.
Não faz mal ser honesto e explicar que você está curioso ou nunca conheceu um amputado, diz Chilakos. Ela normalmente não se importa em responder perguntas – mesmo de estranhos – desde que as pessoas tenham tato e se envolvam com ela como um ser humano. “Eu não sou uma barra de busca do Google”, ela acrescenta.
“Às vezes é irritante e eu não quero necessariamente entrar na coisa toda, mas eu não me importo de ser rápida e dizer, ‘Sabe, eu perdi minha perna, e está tudo bem'”, ela explica.
“O que aconteceu?” pode ser uma pergunta particularmente sensível para alguns, no entanto. “Por um tempo eu respondia e depois me sentia tão horrível”, diz Ball, que se tornou uma amputada depois de ter sofrido uma queimadura de frio enquanto estava perdida numa caminhada na floresta. “Estes são apenas estranhos e estão me perguntando sobre o momento mais traumático da minha vida, e então eles estão apenas se afastando e eu fico com todos estes sentimentos”, acrescenta Osborne, cujas diferenças de membros são congênitas. Para ela, “O que aconteceu com você?” está carregada com a idéia de que “há algo errado comigo”, diz ela.
Osborne já ouviu muitas perguntas insensíveis de adultos, mas ela encoraja as crianças a perguntar qualquer coisa na sua mente para que elas entendam que a diferença não tem que implicar algo negativo. “As crianças apenas apontam o óbvio”, ela observa.
É normal que todos reparem nas pessoas que parecem diferentes, ela continua, mas é importante ajustar a forma como se responde a essa diferença. “Não reajam a essa pessoa como se ela fosse um alienígena com os olhos cheios de gotejamento, porque é assim que as pessoas reagem a mim”, diz Osborne. “Quando eles me vêem às vezes eles saltam, ‘Oh meu Deus, você me assustou!’ A amputação pode melhorar a qualidade de vida de uma pessoa.
Para alguém que não tenha passado por isso, a amputação pode parecer algo que inerentemente limita uma pessoa. Muitos amputados não tinham escolha sobre se deveriam ou não manter os seus membros. Chilakos diz que alguns dos sentimentos em torno da amputação podem ser comparados ao luto de perder um ente querido, ou qualquer “perda repentina de algo que você pensou que iria estar lá pelo menos até o fim da sua vida”. Mas para ela e para outros amputados eletivos, a cirurgia é uma decisão que pode realmente restaurar a mobilidade e qualidade de vida após uma lesão grave.
Após mais de uma dúzia de cirurgias após seu acidente de carro, Chilakos ainda acordava todas as manhãs com dores excruciantes. Doía mesmo quando ela não andava sobre o pé reconstruído, e não podia mais usar sapatos normais. Ela teve que desistir do seu hobby de dança do ventre. Por fim, ela decidiu amputar o pé ferido para não ter que viver com a dor, e em dezembro, ela comemorou o que ela chama de seu “ampuversary” de um ano. A mãe dela recebeu um bolo para comemorar. Ela se apresentou recentemente com sua trupe de dança e agora tem um armário cheio de sapatos.
Como uma defensora paciente, ela tem trabalhado com outros amputados eletivos. Ela diz-me que se lembra de uma pessoa a dizer-lhe: “Eu devia ter feito isto há anos para me salvar de tanta dor.” Chilakos diz: “Gostaria que mais pessoas pudessem ouvir que essa é a opinião de tantos amputados diferentes”
Ana Chilakos
5. Não faça suposições sobre como é a vida dos amputados.
Goldberg cresceu ouvindo outras crianças dizerem que não sabiam como viveriam se tivessem apenas um braço. As pessoas também disseram a Osborne que vão rezar para que os braços dela “voltem a crescer”, mesmo que ela esteja feliz como está.
Quando ela está apenas a passar o seu dia, Osborne ouviu as pessoas dizerem que não seriam capazes de fazer as coisas que ela faz se lhes faltassem membros. “Sim, você faria, você descobriria”, diz ela. “Então estás a dizer que se perdesses o braço neste momento, terias de te deitar numa cama para o resto da tua vida? Não assuma que você sabe de onde eu vim ou o que eu passei”.”
Embora as diferenças físicas de Osborne tornem a vida difícil em um mundo que não foi construído para ela, ela aponta que todos têm desafios a enfrentar”. Alguns dos seus são apenas visíveis. “Todos nós temos as nossas merdas”, diz ela. “Podias ter tido uma infância mais difícil do que eu. Como é que eu sei?”
6. Não faz mal rir com alguém se ele está a fazer uma piada sobre a sua amputação ou diferença de membros.
Por exemplo, quando alguém pergunta, “De quem são estas luvas?” Osborne gosta de dizer que são dela. “Se eu estou rindo disso, você deveria rir comigo porque é hilariante”, diz ela.
Goldberg tem uma piada sobre tirar todas as suas luvas da caixa dos perdidos e achados. “Essa é a minha vida, mas coisas assim são meio engraçadas”, diz ele.
Quando Ball hospedou um acampamento de circo para amputados – que Goldberg, Chilakos e Osborne participaram – o grupo encenou uma apresentação falsa de várias maneiras pelas quais as pessoas poderiam perder membros. Em uma, um grupo de amputados fingia ser gatinhos lambendo a perna de outro amputado. Em outro ato, eles desenhavam rostos em seus membros residuais e os faziam falar como marionetes.
Para o Ball, parte da cura emocional após a amputação foi “encontrar o humor nele e perceber como oh, eu ainda posso continuar vivendo e minha vida está realmente melhor agora”, diz ela.
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Alick Tsui Photography
7. Cada membro protético é único.
“É quase como uma impressão digital; é feito à sua medida”, diz Chilakos, que trabalhou anteriormente para uma empresa de próteses. “Há tanto talento artístico e artesanato que vai para tornar estas pernas perfeitas para cada pessoa…observando todo o processo desde um molde de gesso até este incrível, personalizado, equipamento de alta tecnologia que permite que as pessoas andem”.”
Amputados de membros inferiores podem ter várias pernas ou pés protéticos diferentes para várias ocasiões: um para uso diário, um que é fácil de levar e tirar para usar em casa, lâminas para correr, ou um pé para usar com saltos altos.
Como uma amputada relativamente nova, Chilakos ainda não tem uma colecção enorme de próteses, mas ela tem uma perna para correr e dançar e está ansiosa por obter mais. “Talvez um ano em vez de me tratar para umas férias agradáveis eu me trate apenas com um pé bonito”, diz ela.
8. Mas nem todas as pessoas com diferenças de membros escolhem usar dispositivos protéticos.
Os membros protéticos são uma parte essencial da vida de muitos amputados, especialmente aqueles que tiveram os pés e porções de suas pernas removidas. Mas dependendo da sua situação pessoal, nem todas as pessoas com diferenças de membros os consideram úteis.
Os membros protéticos usados até aos 19 anos de idade. Ela gostava de ser da mesma altura que os seus pares, mas também parecia que ela estava a tentar ser outra pessoa. “Sempre me senti mais confortável sem os meus braços e pernas”, diz ela. “Aprendi a fazer tudo com os meus bracinhos e os meus pés quando era bebé…e de repente tira-se aquelas partes do corpo e tapa-se com estas coisas de plástico, e depois tive de reaprender a fazer tudo de novo”
Mas Osborne sublinha que “isto é totalmente pessoal”, acrescentando: “Nunca mais quero convencer alguém a não usar próteses ou a usar próteses”
9. Os amputados querem ver suas vidas dinâmicas representadas em filmes e na TV.
Estórias com personagens amputados muitas vezes focam em uma pessoa triunfando sobre a adversidade, e colocam sua perda de membros ou diferença no centro da história. “Eu adoraria assistir a um filme sobre, tipo, um amputado que é apenas um imbecil”, diz Goldberg. “Sinto que tudo o que tendemos a fazer ou em que nos envolvemos, tipo, pornografia de inspiração.”
Chilakos quer ver mais representações autênticas de pessoas como ela na tela. Filmes como o Skyscraper, que estrela Dwayne “The Rock” Johnson como uma veterana com uma perna protética, não a atraem porque o papel não é desempenhado por um amputado. “Não somos apenas uma fantasia.”
10. Você pode desempenhar um papel em tornar os espaços acessíveis a todos.
Para ser um bom aliado, Chilakos sugere, comece por ouvir e amplificar as vozes das pessoas com deficiência. Tome nota das formas como os espaços em que você está podem ou não ser acessados por pessoas que usam cadeiras de rodas ou têm outras necessidades de mobilidade.
Chilakos comprou um ingresso para um concerto pensando em entrar no local com o pé protético. Mas devido a uma lesão, ela estava usando uma cadeira de rodas quando a data rolou. Ela temia que o espaço não fosse acessível e teria que perder o show, mas ela ficou feliz em descobrir que não era esse o caso. Depois, ela escreveu uma crítica para o local online. “Acho importante dar-lhes crédito e apontar que este é o tipo de lugar que tem o meu negócio”, diz ela.
Osborne, que usa uma scooter, diz que é importante perguntar às pessoas com desafios físicos o que elas realmente precisam. “Não sei dizer quantas vezes as coisas parecem acessíveis ao olho de fora e não consigo entrar”, explica ela. “Há uma porta automática ou uma rampa, mas ainda não consigo entrar porque não foi colocada correctamente”. Ninguém pensou na pessoa que a usava de verdade. O botão está mesmo ao lado da porta. Quem na terra pode alcançar isso se estiver numa cadeira de rodas? E se conseguirem, carregam no botão, a porta abre-se, bate na cadeira de rodas e fecha-se novamente.”
Você também deve observar o que está lá, quem está lá e quem não está lá. “Se você anda por aí e não vê pessoas em cadeiras de rodas, não é porque elas não querem estar lá”, diz Chilakos. “Eles não estão lá porque não podem estar lá, porque o lugar não foi tornado acessível a eles.”
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