Možná jste o nich slyšeli, ale co je to obhájce pacienta? Roseanne Geiselová hovoří o nejdůležitějším poslání advokáta: snižovat stres a strach pacientů a jejich blízkých ve velmi náročném a emotivním období.
Když jsem před 21 lety čekala dceru, rodina a přátelé mi navrhli, abych si na prvních pár týdnů najala dětskou sestru, která by mi pomohla, zejména proto, že jsme s manželem neměli nablízku rodinu. Říkali, že tak budu mít několik hodin spánku, když bude mít sestra službu, a zkušená sestra sníží můj stres tím, že mě naučí to, co jsem o péči o kojence ještě nevěděla. S více spánku a méně stresu si budu moci mnohem více užívat zázraku svého novorozence, říkali mi.
Rady jsem ignorovala, myslela jsem si, že to chci být já, kdo se bude starat o své novorozeně. Příliš pozdě jsem zjistila, že rada byla správná. Přála bych si, abych se mohla soustředit na své dítě a nemusela se o všechno starat.
Na tento příběh myslím často, protože mi připomíná nejdůležitější úlohu obhájců pacientů: snížit stres pacienta a jeho blízkých.
Když můj tatínek a o pět let později i moje maminka prožívali vážné, někdy bolestivé a nakonec smrtelné nemoci, chtěla jsem být soustředěná, když jsem byla s nimi. Chtěla jsem mít energii na to, abych jim byla oporou a vychutnávala si výjimečné okamžiky, třeba jen tiše sedět a držet je za ruku. Stres tuto schopnost snižuje. Nemohla jsem být soustředěná, když jsem se obávala, zda se dostanu k lékaři, abych se na něco zeptala, nebo zda některý ze sourozenců nemá pocit, že na něm leží nepřiměřený podíl úkolů potřebných ke zvládnutí péče. Byly chvíle, kdy jsem si myslela, že by bylo moudré vyhledat druhý názor, ale obávala jsem se, že stávající lékař bude naštvaný. (Nebude, možná bude dokonce rád.) Navíc, jak najít někoho, kdo by poskytl druhý názor?“
Tyto pocity rezonují s kolegyní Trish Laubovou, autorkou knižní série Comfort in their Journey a konzultantkou v oblasti péče a konce života. Vzpomíná: „Když jsem byla poprvé zodpovědná za dohled nad každodenní péčí a řízení lékařské péče o svého otce, který žil s Alzheimerovou chorobou, často jsem se cítila zahlcena množstvím aspektů každodenní péče a lékařské péče, které jsem musela sledovat. Obávala jsem se, že nebudu vědět, jak poskytovat tu nejlepší péči. Později jsem se dozvěděl, že obhájce pacienta je osoba, která působí jako zadák pečovatelského týmu, koordinuje péči a chrání práva člověka, který potřebuje péči. Jsou skutečně neocenitelní.“
Jak pomáhají obhájci pacientů
Certifikovaný obhájce pacientů může pomoci snížit pocit zahlcení, který často pociťují rodinní pečovatelé, a velmi lidskou nelibost, která se může objevit, když jsme vyčerpaní. Advokát se rozhodl vstoupit do tohoto oboru a absolvoval kurzy nebo se účastnil jiných forem profesního rozvoje, četl články a získal cenné informace a poznatky od kolegů, aby věděl, jak zajistit, aby základem každého rozhodnutí o léčbě byl nejlepší zájem pacienta.
Máte tedy člověka, který může dávat pozor na situace, které neprobíhají podle plánu, pokládat otázky, když se objeví, nebo sledovat vašeho blízkého v nemocnici, když tam nemůžete být. Může také koordinovat péči tak, aby každý člen zdravotnického týmu měl nejnovější informace o léčbě pacienta.
Obhájci pacientů poskytují spektrum služeb souvisejících s lékařskou péčí. Někteří nabízejí lékařské poradenství v jedné oblasti, například v oblasti Alzheimerovy choroby; jiní působí jako navigátoři v rámci více lékařských specializací. Obhájci pacientů mohou také zprostředkovávat rodinné neshody ohledně léčby blízké osoby, nabízet posouzení bezpečnosti domova nebo pomáhat s „obchodní stránkou věci“, včetně pojistných dávek, nároků a odvolání a přezkoumávání účtů od poskytovatelů a nemocnic. Existuje několik různých názvů, které mohou nezávislí obhájci pacientů používat, například case manager nebo navigátor. Název není tak důležitý jako to, zda služby odpovídají vašim potřebám.
Kodex chování a profesních standardů zakazuje, aby advokát rozhodoval za pacienta nebo jeho blízké. Úkolem advokáta je naopak představit všechny možnosti, aby se klient mohl informovaně rozhodnout.
Jak najít pacientského advokáta
Tři profesní sdružení zastupují pacientské advokáty: Alliance for Professional Health Advocates, Greater National Advocates a National Assn. of Healthcare Advocacy. Všechna tato tři sdružení mají adresáře advokátů, které umožňují vyhledávání podle místa nebo požadovaných služeb a odbornosti. Nezávislý obhájce pacienta není zaměstnancem nemocnice ani pojišťovny, a proto je zavázán pouze pacientovi a jeho rodině. Z tohoto důvodu nejsou služby obhájce pacienta hrazeny pojišťovnou.
Jinou metodou, jak najít nezávislého obhájce pacienta, je zadat do Googlu „obhájce pacienta specializující se na (služby, které potřebujete) v (lokalita, kterou potřebujete)“. Pokud nehledáte obhájce, který by byl fyzicky s pacientem, například se účastnil lékařských prohlídek nebo sledování v nemocnici, můžete si najmout obhájce se sídlem v libovolném místě.
Jak si vybrat obhájce pacienta
Certifikační rada pro obhájce pacienta nabídla v roce 2018 první národní certifikační zkoušku. Ti, kteří zkoušku složí, získají označení certifikovaný obhájce pacientů (board-certified patient advocate, BCPA). To je jedno z kritérií, podle kterého lze advokáta vybrat.
Důležitější je, aby seznamy v adresářích a jejich webové stránky uváděly akademické tituly a odborné zkušenosti advokátů. Doufejme, že výpis z adresáře nebo webové stránky budou obsahovat krátké vyprávění, které vysvětlí, proč daná osoba tíhla k advokacii pacientů. Mnoho bývalých zdravotních sester a sester s pokročilou praxí, lékařů a asistentů lékaře se stalo obhájci pacientů. V roli advokátů však nesmějí poskytovat zdravotní péči.
Obvykle proces výběru advokáta zahrnuje úvodní krátkou telefonickou konzultaci. Pokud se jak advokát, tak klient domnívají, že by mohlo dojít k oboustranně výhodnému pracovnímu vztahu, naplánuje se delší schůzka, aby klient mohl klást další otázky týkající se odborných znalostí advokáta při řešení podobných případů a způsobu podnikání advokáta.
Ačkoli není nezbytné najmout profesionálního obhájce pacienta, navigace, koordinace a dohled nad lékařskou péčí, pojištěním a dalšími aspekty celkové péče připadne rodině nebo hlavnímu pečovateli. Zařazení obhájce pacienta do týmu péče může být rozdílem mezi spokojeností s výsledkem nemoci blízkého člověka a obavami, že se mohlo udělat více.
Roseanne Geiselová je zakladatelkou společnosti Geisel Advocacy for Patients. Tento článek je součástí seriálu Obhajoba pacientů, ve kterém obhájci pacientů hovoří o roli nezávislého obhájce pacientů.