V roce 2016 se v konferenční místnosti v Seattlu sešla malá skupina lékařů, aby našla lepší způsob, jak pomoci lidem zemřít. Byli mezi nimi i lékaři, kteří stojí v čele lékařské pomoci při umírání – praxe, kdy se pacientům v terminálním stádiu poskytuje způsob, jak ukončit vlastní život. A sešli se tam proto, že hnutí za pomoc při umírání nedávno narazilo na problém. Dva smrtící léky, které většina pacientů používala po desetiletí, se náhle staly buď nedostupnými, nebo neúměrně drahými. Když lékaři krátce vyzkoušeli náhradu, někteří pacienti měli vzácné, ale znepokojivé zkušenosti.
Skupina ze Seattlu doufala, že objeví jiný lék. Praktické aspekty pomoci při umírání, kontroverzní politiky, která je ve většině Spojených států stále nezákonná, se však nepodobají těm v jiných lékařských oborech. „Existuje spousta údajů o věcech, které pomáhají lidem žít déle, ale je jen velmi málo údajů o tom, jak zabíjet lidi,“ říká Terry Law, účastník setkání a jeden z nejčastěji využívaných lékařů pro pomoc při umírání v USA.
Sedm států – včetně Havaje, kde zákon vstoupil v platnost 1. ledna, a District of Columbia nyní umožňují lékařům psát smrtící recepty pro kvalifikované, duševně schopné dospělé osoby, které trpí nevyléčitelnou nemocí. Podpora této praxe získala nový celonárodní impuls po široce medializované smrti Brittany Maynardové, mladé pacientky s rakovinou, která se v roce 2014 přestěhovala do Oregonu, aby využila tamního zákona o pomoci při umírání.
Přečtěte si: Brittany Maynardová a výzva důstojného umírání
Veřejnost však zůstává ohledně zákonů hluboce rozpolcená – stejně jako samotná lékařská komunita. Žádná lékařská asociace nedohlíží na pomoc při umírání a žádný vládní výbor nepomáhá financovat výzkum. Ve státech, kde je tato praxe legální, poskytují státní vlády pokyny, kteří pacienti jsou způsobilí, ale neříkají nic o tom, jaké léky předepisovat. „Nikde v zákonech není žádný návod, jak to dělat. Neexistuje žádný dohled, který by zajistil, že se to děje bezpečným způsobem, kromě výročních zpráv a jakéhosi každoročního projednávání na oko,“ říká Laura Petrillo, lékařka paliativní péče, která je proti legalizaci pomoci při umírání.
Další příběhy
Zasedání skupiny v roce 2016 uvedlo do pohybu výzkum, který povede k receptu na jeden z nejrozšířenějších léků na pomoc při umírání ve Spojených státech. Práce lékařů se však odehrávala na okraji tradiční vědy. Navzdory jejich zásadním záměrům je to část medicíny, která se stále praktikuje ve stínu.
Na první pohled se zdá, že vymýšlení protokolů pro urychlení smrti není složité. Lonny Shavelson, kalifornský lékař, který se specializuje na pomoc při umírání, říká, že když pacientům vysvětlí, že jejich smrt může trvat hodinu i déle, jsou často šokováni. Říkají mu: „Když jsem uspal svého psa, trvalo to 10 minut.“
Veterináři však mohou použít smrtící injekce i u domácích zvířat. V USA musí léky na pomoc při umírání spolknout pacient. První navrhovaný zákon o pomoci při umírání ve státě Washington by lékařům umožnil injekční aplikaci léků, ale tento zákon neprošel. V roce 2008 byl odhlasován upravený zákon, do kterého byl přidán požadavek, aby si pacienti podávali léky sami, což mělo pomoci ochránit je před možností nátlaku ze strany rodiny.
Dva barbituráty, které byly po léta všeobecně považovány za nejlepší léky pro urychlení smrti u nevyléčitelně nemocných pacientů, byly pentobarbital a sekobarbital. Tyto léky byly bezbolestné, rychle působící a relativně dostupné. Od roku 2015 jsou však z velké části nedostupné. V amerických lékárnách se přestal prodávat pentobarbital schválený pro humánní použití a cena secobarbitalu pod obchodním názvem Seconal se zdvojnásobila z již tak historicky vysoké hodnoty poté, co společnost Valeant Pharmaceuticals (dnes známá jako Bausch Health) koupila práva na jeho výrobu. Před několika lety stála smrtelná dávka asi 200 nebo 300 dolarů, nyní může stát 3 500 dolarů i více.
Přečtěte si:
Aby pomohli pacientům, kteří si lék již nemohli dovolit, hledaly skupiny pro pomoc při umírání nápravu. Ve Washingtonu organizace na podporu konce života nazvaná End of Life Washington krátce doporučila předepsat směs léků se sedativem chloralhydrát asi 70 pacientům. „Víme, že vás to uspí, a jsme si docela jistí, že vás to zabije,“ říká Robert Wood, lékařský ředitel organizace, že to pacientům řekli. Fungovalo to, ale s tragickým háčkem: V několika případech chloralhydrát lidem spálil hrdlo a způsobil jim silné bolesti právě ve chvíli, kdy očekávali úlevu.
Sdružení na konci života se zrodilo z potřeby lepšího řešení. Wood přibral tři další osoby spojené s organizací End of Life Washington: Law, její prezident, Tom Preston, bývalý lékařský ředitel, a Carol Parrotová, anestezioložka v důchodu, která je stejně jako Law jednou z nejzkušenějších lékařek poskytujících pomoc při umírání v USA. K tomuto setkání nebo k pozdějším setkáním se telefonicky připojili další: toxikolog z Iowy, veterinář, farmakolog, další anesteziolog. Skupina měla tři hlavní kritéria, říká Papoušek: Chtěli „lék, který: za prvé, uspí pacienta a udrží ho ve spánku; za druhé, zajistí, že nebude trpět bolestí; a za třetí, zajistí, že zemře, a doufejme, že zemře relativně rychle“. Navíc to muselo být levné. Zaměřili se na 500 dolarů za dávku.
Lékaři zvažovali lék proti malárii, o němž bylo známo, že je ve velkých dávkách smrtelný, ale dočetli se, že u některých pacientů způsobuje silné svalové křeče. Diskutovali o syntetickém opioidu fentanylu, ale odradila je novost a nebezpečná pověst tohoto léku. Skupina se proto rozhodla použít kombinaci léků a nakonec se rozhodla pro vysoké dávky tří: morfinu, diazepamu – známého také pod dřívějším obchodním názvem Valium – a propranololu, beta-blokátoru, který zpomaluje srdeční činnost. Tuto směs nazvali DMP.
Dále musela skupina lék otestovat. Stále však neměli možnost dodržet standardní postup: Při předepisování směsi pacientům by neprobíhala žádná vládou schválená klinická zkouška léku ani dohled institucionální revizní komise. Lékaři přijali opatření, jaká mohli. Pacienti se mohli rozhodnout, zda se zúčastní, nebo ne, a při prvních deseti úmrtích zůstával Papoušek nebo Law u lůžka a zaznamenával reakce pacientů a jejich rodin.
První dvě úmrtí proběhla hladce. Ale třetí pacient, 81letý muž s rakovinou prostaty, umíral 18 hodin, říká Parrot. V Oregonu, kde je pomoc při umírání legální již 20 let, je průměrná doba od podání léku do smrti 25 minut. Samotní pacienti obvykle upadají do bezvědomí během pěti až deseti minut, takže je prodlužující se doba neovlivňuje, zdůrazňují Parrot, Wood a Law. Delší čekací doby však mohou být pro rodiny a další pečovatele nervy drásající, zejména ve výjimečných případech, kdy přetrvávají den a více.
Přečtěte si: Co říkají lidé před smrtí
Parrot a Law zastavili proces DMP. Neformální výzkumná skupina se znovu sešla, tentokrát prostřednictvím telekonference, a Law se prohrabal literaturou a našel článek o lidech, kteří se záměrně předávkovali digoxinem, lékem na srdce. Skupina ho přidala k předpisu a z léku se stal DDMP.
Parrot nejprve ponechal pacientům volnost v tom, jak budou tuto novou kombinaci léků užívat. „Jeden muž si po podání léku dal půl šálku Bailey’s Irish Cream, což je jeho oblíbená věc,“ říká. „Trvalo mu pravděpodobně pět nebo šest hodin, než zemřel.“ Má podezření, že tukové částice v Bailey’s zpomalily vyprazdňování žaludku. Výzkumníci se tedy znovu poradili a rozhodli se zvýšit dávky na to, čemu Papoušek říká „dávky velikosti modré velryby“. Upravený vzorec nazvali DDMP2.
Lék není dokonalým řešením pro pomoc při umírání. Sekobarbital působí rychleji a zůstává lékem volby, pokud si ho pacienti mohou dovolit, říká Wood. Stejně jako v případě barbiturátů trvá několika odlehlým pacientům užívajícím DDMP2 umírání o několik hodin déle. A směs chutná extrémně hořce. „Představte si, že vezmete dvě lahvičky aspirinu, rozdrtíte je a rozmícháte v necelé polovině šálku vody nebo džusu,“ říká Papoušek.
Přesto se DDMP2 stal levným řešením, které si skupina ze Seattlu vytkla za cíl objevit. V roce 2017 byl ve Washingtonu a Oregonu stále nejčastěji předepisovaným lékem secobarbital, ale v Coloradu byl DDMP2 předepisován častěji. Podle Papouška lék důsledně plní svůj účel při urychlování smrti: „Vždycky funguje. Vždycky, vždycky funguje.“
Parrot a Wood sledují údaje o pacientech a pokračují v objevech. Zkoumáním anamnéz pacientů, kteří umírali déle, se dozvěděli o určitých rizikových faktorech pro delší úmrtí: užívání extrémně vysokých dávek léků proti bolesti, jako je fentanyl nebo morfin; velmi atletická postava; narušený trávicí trakt. Pacientům, kteří jsou obzvláště rizikoví, Parrot nebo Wood někdy nabídnou volbu chloralhydrátu, léku, který některým pacientům spálil hrdlo, ačkoli říkají, že s pacienty a jejich rodinami pečlivě diskutují o možných problémech.
Parrot a Law společně během let napsali možná 300 smrtících receptů a pozorovali účinky léků na mnoha pacientech. Ani jeden z nich si nekladl za cíl stát se obhájcem pomoci při umírání; ke konci života ve Washingtonu se obrátili poté, co byli svědky utrpení některých umírajících pacientů. Lawová říká, že asi před osmi lety byla požádána, aby předepsala smrtící léky umírající ženě, jejíž běžní lékaři to odmítli. Souhlasila, že ženu přijme, a uvědomila si, jak obtížné je pro některé pacienty s pomocí při umírání najít lékaře. Papoušková říká, že ji hluboce zasáhla smrt dvou blízkých přátel, kteří ji požádali, aby jim pomohla urychlit umírání, ale kteří žili ve státech, kde byla tato praxe nezákonná. Nemohla jim pomoci a brzy po odchodu do důchodu se začala dobrovolně věnovat pomoci při umírání.
Většina lékařů se na pomoci při umírání nepodílí. Někteří lékaři se obávají, že jejich Hippokratova přísaha zakazuje úmyslně pomáhat někomu zemřít, nebo že žádosti o pomoc při umírání mají původ v léčitelné bolesti nebo depresi. Někteří se obávají širších důsledků pro společnost, která akceptuje lékařskou pomoc při umírání nevyléčitelně nemocných. Americká lékařská asociace zůstává oficiálně proti.
Bez podpory zbytku profese a velké části společnosti se metody výzkumu pomoci při umírání nehodí do modelu dobrého lékařského výzkumu, říká Matthew Wynia, ředitel Centra pro bioetiku a humanitní vědy na Coloradské univerzitě. Neexistuje žádný standardní protokol, žádný standardizovaný sběr dat ani nezávislá skupina, která by sledovala údaje a bezpečnost – to vše má chránit pacienty a pomáhat zajistit kvalitu výzkumu.
Belmontská zpráva, kterou se řídí federální doporučení pro výzkum na lidech, uznává, že pro některé pacienty někdy neexistují žádné uspokojivé možnosti, upozorňuje Wynia. V těchto vzácných případech může lékař chtít vyzkoušet inovativní léčbu, tedy něco, pro co neexistuje schválený výzkumný protokol. To je sice legální, ale podle Wynii by se lékaři měli vyvarovat toho, aby se tato inovace stala zavedenou praxí nebo aby prováděli neschválený výzkum na mnoha pacientech. Některé ze stejných problémů existují i v případě lékařské marihuany, která je v několika státech legální, ale na federální úrovni stále nelegální. „Neexistuje způsob, jak to napravit na individuální úrovni,“ říká Wynia. „Neexistuje žádná okamžitá odpověď.“
To staví výzkumníky jako Law a Parrot do svízelné situace. Nemají dobré způsoby, jak provádět výzkum a sdělovat, co se dozvěděli. Jsou však svědky utrpení, které někteří umírající zažívají, a dávají je do kontrastu s mnoha klidnými úmrtími pacientů, kteří se rozhodli pro pomoc při umírání. „Nejde o těžká úmrtí,“ tvrdí kalifornský lékař Shavelson. „Jsou to krásná úmrtí.“
Shavelson říká, že se snaží být u lůžka v den úmrtí svých pacientů, kteří využívají pomoc při umírání. „Je to lehčí atmosféra, než si myslíte,“ říká. Pacient si vezme první lék, který Shavelson oddělí od zbytku směsi, a pak si Shavelson sedne k lůžku a nahlas přečte otázky ze státem požadované zprávy. Asi po 30 minutách se zeptá: „Jste připraven si vzít léky?“ Namíchá koktejl léků a pacient ho vypije.
„Obvykle se po užití léků odmlčí,“ říká. „V té době už řekli, co chtěli říct.“ Několik minut pacienti obvykle dál mlčky sedí s otevřenýma očima. „A pak, velmi, velmi pomalu, zavřou oči.“
Shavelson se přerušovaně ptá: „Jste tam ještě?“ „Ano,“ odpoví. Zpočátku pacienti většinou řeknou ano nebo přikývnou. Během pěti až deseti minut přestanou na otázku reagovat. Pak se Shavelson jemně dotkne jejich očních víček. „Když lidé nejsou v hlubokém bezvědomí, reagují jakoby záškuby,“ vysvětluje. Během 10 nebo 15 minut záškubová reakce zmizí a pacienti upadnou do hlubokého kómatu.
Pomocí monitoru srdce Shavelson ošetřovatelům sdělí, jak se pacientův puls zpomaluje a hladina kyslíku klesá. „Chvíli počkáme a pak řeknu: ‚Aha, pacient je nyní mrtvý‘.“
Jedná se o první generaci pacientů, kteří tímto způsobem vědomě urychlili svou smrt pomocí léků, říká Shavelson. Říká jim, že jsou průkopníky. „Je to něco jiného, moci si říct: ‚Tohle je den, kdy umírám,'“ říká.