Karen Morleyová píše na blogu o svých zkušenostech s hledáním pomoci pro svou obsedantně-kompulzivní poruchu (OCD) a o tom, jak bylo nalezení a používání důkazů Cochrane zlomovým bodem. Tento příspěvek na blogu byl původně zveřejněn na stránkách Evidently Cochrane.
Aniž bych věděla, co to je, prožívala jsem epizody obsedantně-kompulzivní poruchy (OCD) už od dospívání, obvykle když jsem byla ve zvláštním stresu. Ale právě v době, kdy jsem se na plný úvazek starala o svou matku, která trpěla mnoha chorobami včetně demence, jsem měla neobvykle stresující epizodu OCD související s kontaminací. Když jsem se začetla do internetu, s úžasem jsem zjistila, že obsedantní kontrola, mytí a akutní, abnormální úzkost jsou příznaky nemoci, která má své jméno – a rozpoznala jsem i další příznaky z minulosti, o kterých jsem si nyní uvědomila, že s ní souvisejí.
Přečetla jsem vše, co jsem mohla najít…
Přečetla jsem vše, co jsem mohla najít. Věděl jsem, že bych si měl dávat pozor na zdroje, ale četl jsem dost nevybíravě z fór, charitativních webových stránek a různých zdravotnických webů – některé rozumné, jiné méně – a to byla chyba.
Měl jsem nejasný pocit stigmatizace duševních nemocí a zejména léků, takže jsem se zajímal o mluvené terapie, zejména o kognitivně-behaviorální terapii (KBT) s prevencí expozice a reakce (ERP). Co bych mohl očekávat, kdybych ji vyzkoušel? Bohužel tam byly zastaralé příspěvky, v nichž lidé popisovali noční můry: někdo, kdo údajně musel sedět dvě hodiny s rukama na záchodě; specialista, který nutil své pacienty „kontaminovat“ všechno v domě včetně prostěradel; populární svépomocná kniha s příkladem cíle ERP – dotknout se záchodové mísy bez umytí rukou, pak všech „čistých“ míst v domě a pak připravit jídlo! Při pouhém pomyšlení na to mi stoupala úzkost.
Hledání pomoci pro OCD
Jelikož však OCD a úzkost byly stále obtížněji snesitelné a ztěžovaly mi roli pečovatele, s trvalou a trpělivou podporou svého bratra jsem si domluvila desetiminutovou schůzku se svým praktickým lékařem. Řekla jsem jí, že si myslím, že moje OCD je situační, a že chápu, že je obvyklé vyzkoušet před medikací mluvící terapii. Nevzpomínám si, že bychom se o tom nějak zvlášť bavili, i když jsme mluvili o respitní péči, což jsem věděl, že by se matce nelíbilo. Praktický lékař mi dal kontakt na místní službu Increasing Access to Psychological Therapies (IAPT) a řekl mi, abych se na ni obrátila sama.
Byl to náročný telefonický rozhovor, který jsem si musela domluvit v době, kdy by ho matka neslyšela. Popsala jsem svou situaci, své příznaky, pocity, obavy z CBT/ERP, plakala jsem a styděla jsem se. Pracovnice, která hovor vedla, si promluvila se svým nadřízeným a dohodly jsme se, že bych měla nejprve zkusit poradenství. Řekla, že v ordinaci mého praktického lékaře bude čekací listina kratší; napíše dopis a já se na ně mám obrátit. Řekli mi, že bude trvat nejméně šest měsíců, než mě objednají.
Věci se nezlepšily
Překvapivě se věci nezlepšily. Můj pracovník pro podporu pečujících osob zařídil nějaké finanční prostředky na soukromé poradenství: Musela jsem si najít někoho z online schváleného registru. Podpora této milé, sympatické ženy měla jen omezený význam, a to hlavně proto, že moje OCD byla poměrně závažná. Bohužel nezpochybnila můj strach z psychologické léčby s tím, že CBT/ERP jí připadá „krutá“, a když jsem mluvila o lécích, vyprávěla mi anekdotu o své sestře, která je špatně snášela. Po deseti sezeních jsem to zrušila. Znovu jsem si promluvila s bratrem a s kamarádkou, která brala fluoxetin a v současné době užívá citalopram. V té době probíhaly v tisku a na sociálních sítích zmatené debaty o účinnosti těchto antidepresiv, z nichž některé popíraly jejich účinnost a navrhovaly řešit domnělé příčiny deprese a úzkosti.
Chtěl jsem vidět důkazy a vědět, jak jsou dobré
A pak jsem hledal v Cochrane Library. Věděl jsem, že to, co tam najdu, bude založeno na důkazech, bez partikulárních zájmů, aktuální a spolehlivé.
To bylo to, co jsem potřeboval. Chtěl jsem vidět důkazy a vědět, jak kvalitní jsou. Chtěl jsem uniknout zmatku, emocím (včetně mých vlastních), příspěvkům na fórech a anekdotám.
Našel jsem dva přehledy Cochrane:
Selektivní inhibitory zpětného vychytávání serotoninu (SSRI) versus placebo u obsedantně kompulzivní poruchy (OCD)
Psychologická léčba versus léčba jako obvykle u obsedantně kompulzivní poruchy (OCD)
Řekli mi, že všechny SSRI ve studii byly známé jako krátkodobě účinnější než placebo při snižování příznaků. Takže skutečně fungovaly. Účinek byl popsán jako mírný, ale každé zlepšení by bylo vítané. Mohly by se objevit nepříjemné vedlejší účinky, což vzbuzovalo obavy, ale riziko běžných vedlejších účinků se u fluoxetinu blížilo placebu.
Psychologická léčba odvozená z kognitivně-behaviorálních modelů byla účinnější než „léčba jako obvykle“. Fungovaly tedy také, i když analýza podskupin naznačila, že lidé se závažnějšími příznaky nemusí mít takový přínos. První linií léčby byla obvykle antidepresiva, nikoliv psychologické terapie. To byla úleva: Nějak jsem si myslela, že mám morální povinnost prodírat se psychologickou terapií a že užívání antidepresiv je projevem slabosti, ale to byl zjevně nesmysl. ERP byla založena na spolupráci a léčba se domlouvala s pacientem – takže mě nikdo nehodlal nutit, abych si připravovala jídlo poté, co jsem se dotkla toalety – a opravdu, kdo by to dělal?“
Druhý přehled odkazoval i na tento:
Běhaviorální a kognitivně behaviorální terapie obsedantně kompulzivní poruchy u dětí a dospívajících.
Věděla jsem, že bych se měla mít na pozoru, protože osmnácté narozeniny už mám dávno za sebou. Ale studie říkala, že OCD je u dětí a dospělých podobná. Zaujalo mě zjištění, že ani medikace, ani BT/CBT nebyly lepší, ale existovaly důkazy, že kombinace medikace a BT/CBT přináší lepší výsledky než samotná medikace. Vypadalo to, že se budu muset vypořádat s prevencí expozice a reakce.
Dalo mi to pocit kontroly
Rozhodl jsem se být aktivní, chytit se za pačesy a probrat léčbu se svým praktickým lékařem. Dalo mi to pocit kontroly, který jsem předtím neměla.
Nemohla jsem se rychle objednat ke svému praktickému lékaři, a tak jsem požádala službu konajícího lékaře, aby mi zavolal a poradil mi. Měl jsem štěstí: jeho specializací byla psychiatrie a byl nesmírně vstřícný, obešel recepci a objednal mě na svou kliniku. Zeptal se mě, co už vím o OCD a její léčbě. „Četl jsem pár Cochranových přehledů,“ řekl jsem nenuceně. Na odpověď jsem nebyl připraven. Okamžitě se vzpamatoval a vypadal dvakrát energičtěji. Možná to byla náhoda – byl to vynikající lékař -, ale poprvé v životě jsem zažil společné rozhodování. Bylo to ohromné. Cítil jsem se jako partner při konzultaci. Ukázal mi, kde mohu najít informace na internetu. Probrali jsme možné přínosy a rizika léků – bylo zvykem začít s fluoxetinem – dávkování, vedlejší účinky, co budeme dělat, když nebudu léčbu snášet. Otočil ke mně obrazovku svého počítače, abych mohla sdílet informace, a hovořil se mnou o věcech, které vyhledával. Diskutovali jsme i o mé situaci a o tom, jaké pozitivní kroky by se daly podniknout, aby pomohly mé matce i mně.
Cochrane byl pro mě zlomový bod
Poté se mě zeptal: „Myslíte si, že máte depresi?“ „Ano,“ odpověděla jsem mu. Překvapilo mě to. Věděla jsem, že jsem úzkostná. Ale když jsem si prošel seznam depresivních příznaků, uvědomil jsem si, že jsem. On už si to samozřejmě myslel, ale neřekl mi to: zeptal se mě. Poslouchal mě. Cítila jsem se oceněná; mohla jsem být aktivní a vykonávat kontrolu, což mi v mé situaci přišlo obzvlášť povzbudivé. To přetrvávalo i během dalších schůzek, kdy jsme diskutovali o tom, zda a kdy zvýšit dávku. Znovu jsem zavolal do IAPT a požádal o CBT/ERP a (po několika měsících) absolvoval terapii po telefonu: Jakmile léky začaly účinkovat, cítila jsem se mnohem statečnější. A ano, celý proces byl vyjednán a odstupňován.
Kdybych se nevydala touto cestou – kdybych pokračovala v poradenství – jsem si jistá, že bych se musela vzdát své pečovatelské role a teď bych se neuzdravila. Cochrane pro mě znamenal zlom a jsem naprosto přesvědčen o hodnotě medicíny založené na důkazech.
Ale nemusíte mě chytat za slovo. Zkuste to sami.