V USA je každoročně diagnostikována rakovina u téměř 15 780 dětí. Mnoho organizací usilovně pracuje na podpoře postižených rodin, dotýká se životů a v konečném důsledku odstraňuje dětskou rakovinu a její ničivé následky. Příčina je však mnohostranná a tyto organizace se společenským dopadem musí na problém útočit z mnoha různých úhlů.
Na počest měsíce informovanosti o dětské rakovině jsme shromáždili 10 organizací, které se tomuto problému věnují jedinečným způsobem. Všechny poskytují řadu různých programů, ale vyzdvihli jsme speciální iniciativy, které je odlišují.
Ronald McDonald House Charities of Southern California
Vytváříme domov daleko od domova
Když rodina projde diagnózou rakoviny, může být finanční zátěž spojená se společným pobytem v jiném městě nesmírně obtížná a zdrcující. Charitní dům Ronalda McDonalda vytváří pro rodiny „domov daleko od domova“, aby mohly zůstat v blízkosti svého hospitalizovaného dítěte, aniž by je to finančně zatěžovalo.
Pobočka v jižní Kalifornii nabízí programy, z nichž každý poskytuje domácí stravu, soukromé pokoje, dětské herny a další speciální služby, které pomáhají rodinám cítit důvěrně známé pohodlí domova. Jihokalifornská pobočka je také jednou z mála poboček na celém světě, která provozuje tábor Ronald McDonald pro dobré časy, bezplatný tábor pro děti s rakovinou a jejich rodiny. Cílem všech těchto služeb je pomoci rodinám soustředit se výhradně na zdraví jejich dítěte.
Chcete-li se o RMHCSC dozvědět více, podívejte se na jejich webové stránky zde.
Vysvětleno v článku. Rakovina
Zaměření na místní i celostátní dopad
Vs. Cancer se zavázala zachraňovat dětské životy tím, že umožňuje sportovcům a komunitám financovat úsilí o záchranu životů dětí trpících rakovinou. Ačkoli mají jeden cíl – vyléčit dětskou rakovinu – řítí se k němu ze dvou různých úhlů. Zlepšují léčbu a pohodu dětí, které v současnosti bojují s rakovinou, a zároveň financují výzkum dětské rakoviny.
Vstupte do jejich modelu půl na půl. Z každého vybraného dolaru jde 50 procent na místní dětskou onkologickou nemocnici v komunitách podporovatelů a 50 procent na financování národního výzkumu, jehož cílem je najít novou a lepší léčbu. Během prvních dvou let své existence shromáždila organizace Vs. Cancer své příznivce a vybrala více než 1,5 milionu dolarů. Jen v roce 2014 posloužila činnost Vs. Cancer více než 50 dětským nemocnicím a 40 617 dětem.
Ashleigh Kincaid, ředitelka marketingu a vztahů s nemocnicemi, říká,
Soustředíme se na financování všech aspektů toho, jak dítě porazí rakovinu. Chceme nejen změnit životy dětí, které budou diagnostikovány v budoucnu, prostřednictvím výzkumu, ale chceme také pomoci dětem, které bojují právě teď, a to financováním základních programů v místních dětských nemocnicích.
Více informací o jejich práci najdete zde.
Nadace pro zotavení dětí po rakovině
Dodáváme dárky dětem s rakovinou
Nadace pro zotavení dětí po rakovině si klade za cíl pozvednout duševní, sociální a emocionální pohodu rodin, které podstupují léčbu rakoviny. Organizace stojí v čele programu Bear-Able Gifts, který je největším dodavatelem dárků pro děti s rakovinou v Severní Americe.
Každé čtvrtletí může síť sociálních pracovníků organizace a odborníků na život dětí požádat o hračky a dárky pro děti, kterým slouží, včetně stolních her, hraček, omalovánek, videoher, knih a dalších. Dobrovolníci připravují balíčky pro různé věkové skupiny, které jsou pak zasílány do nemocnic a onkologických center po celé zemi. Každý rok obdrží speciální dárkové balíčky tisíce dětí.
Další informace o jejich programu Bear-Able Gifts získáte zde.
Nadace Emilia Narese
Zajišťování dopravy na léčbu
Pro mnoho rodin je jedním z prvních velkých problémů už jen to, jak se dostat do léčebného zařízení. Nadace Emilia Narese (ENF), organizace pomáhající rodinám, jejichž dětem byla diagnostikována leukémie a další formy dětské rakoviny, řeší tento problém prostřednictvím svého stěžejního programu Jízda s Emiliem (RWE). RWE je dopravní služba, která zajišťuje, aby se děti dostaly na léčbu.
V současné době RWE působí v okresech San Diego a Orange County. Program slouží v okrese San Diego v průměru 30 až 40 rodinám týdně, zatímco RWE Orange County přepraví ročně asi 40 rodin. Od září 2013 do srpna 2014 poskytly dodávky společnosti RWE 2413 cest pacientům a jejich rodinným příslušníkům na léčbu rakoviny.
Heidi Cramer, ředitelka rozvoje ENF, říká,
Je nepřijatelné, aby dítě zmeškalo léčbu rakoviny kvůli nedostatku dopravy. Nezastavíme se, dokud nebude dostupná doprava v každé dětské nemocnici po celé zemi. Považujeme za samozřejmost, že většina z nás se může na léčbu rakoviny dopravit sama. Pro rodiny, kterým sloužíme, je to jízda, která jim zachraňuje život.
Další informace o vlivu ENF najdete zde.
Go4theGoal
Nabízíme finanční podporu a plníme přání
S diagnózou rakoviny často přichází finanční tíseň. Zmírnit tyto finanční a logistické potíže rodinám pomáhá mimo jiné organizace Go4theGoal, která zlepšuje život dětí bojujících s rakovinou. Během jednoho dne reaguje na žádosti o pomoc s účty za léky a domácnost, cestování na léčbu, pomoc se školným a dalšími potřebami.
Aby také pomohla pozvednout dětem náladu, plní organizace přání, která pomáhají rodinám vytvářet smysluplné společné vzpomínky. Tato splněná přání, od hraček přes VIP zážitky až po speciální rodinné výlety, poskytují dětem a jejich rodinám možnost sdílet pozitivní zážitky během léčby.
Přečtěte si, jak se můžete zapojit právě v den Národního dne informovanosti o dětské rakovině.
Tábor Kesem
Podpora dětí při léčbě rakoviny jejich rodičů
Více než 3 miliony dětí jsou postiženy rakovinou rodičů a jejich zanedbané potřeby mají často za následek studijní, sociální, emocionální a vývojové problémy. Tábor Kesem řeší tento problém tím, že těmto dětem poskytuje dodatečnou podporu a pozornost, kterou potřebují – spolu s možností být prostě dětmi.
Národní společenství poskytuje těmto dětem týdenní letní táborové zážitky doplněné zábavnými aktivitami a určenými „chatkami“, kde se mohou podělit o své zážitky s ostatními táborníky a rádci. Camp Kesem má 62 poboček po celých Spojených státech a každou z nich vedou vedoucí z řad vysokoškolských studentů na některé z univerzit.
Prozkoumejte různé způsoby, jak můžete pro Camp Kesem něco udělat, zde.
Nadace Lucile Packardové pro zdraví dětí
Poskytování dat a výzkum pro zlepšení zdraví dětí
Nadace Lucile Packardové pro zdraví dětí je pobočkou Stanfordské dětské nemocnice Lucile Packardové a programů pro zdraví dětí na Lékařské fakultě Stanfordské univerzity pro získávání finančních prostředků. Nadace usiluje o zvýšení priority zdraví dětí a zlepšení kvality a dostupnosti zdravotní péče o děti.
Jedním z jejich jedinečných příspěvků k této věci je jejich snadno použitelný zdroj, kidsdata.org. Tyto webové stránky upozorňují veřejnost na klíčové problémy dětí tím, že poskytují rozsáhlé aktuální údaje a výzkumy o zdraví dětí v Kalifornii a usnadňují tak vedoucím pracovníkům a tvůrcům politik využívat údaje při své práci. Ti, kdo pracují ve prospěch dětí, mohou snadno získat přístup k údajům o stovkách ukazatelů týkajících se zdraví dětí, ať už potřebují posoudit potřeby komunity, vypracovat návrhy na granty či zprávy nebo sledovat pokrok.
Zjistěte více o tom, jak můžete nadaci podpořit.
Nadace Pablove
Propojení rodičů a zdravotníků
Nadace Pablove investuje do inovativních grantů na výzkum dětské rakoviny, vzdělává rodiny postižené rakovinou a obohacuje život dětí s rakovinou prostřednictvím umění. Aby inspirovala rodiny a vzdělávala je v oblasti dětské rakoviny, pořádá organizace každoročně sympozia o dětské rakovině, na kterých se setkávají rodiče a přední lékařští odborníci.
Na sympoziích se mohou pečující osoby a ti, kteří přežili, zdarma dozvědět informace o specifických, vzácných dětských rakovinách a jejich léčbě, navázat kontakt se špičkovými výzkumníky v oblasti dětské rakoviny a setkat se s dalšími rodinami, které procházejí podobnou situací. Když je pochopení rakoviny vašeho dítěte obtížné, zdroje, jako je tento, vám mohou pomoci získat podrobné informace a podporu, kterou potřebujete.
Brynne Zaniboni, manažerka marketingu a komunikace, říká,
Pro rodiny dětí s diagnózou rakoviny je orientace v oblasti možností léčby přinejmenším skličující. Snažíme se poskytovat programy, které jsou jak vzdělávací, tak podpůrné pro rodiny a pečovatele o děti žijící s rakovinou.
Podrobněji se seznámíte se vším, co poskytují jejich onkologická sympozia, zde.
Okizu
Poskytujeme dětem zážitkový tábor
Posláním společnosti Okizu je poskytovat vzájemnou podporu, oddechové, mentorské a rekreační programy na podporu všech členů rodin postižených dětskou rakovinou. I když zpočátku začínali s poskytováním běžných životních zkušeností pro děti žijící s rakovinou, rychle zjistili, že každý člen rodiny je postižen jedinečným způsobem.
Proto společnost Okizu již více než 33 let spolupracuje s dětskými onkologickými léčebnými centry v severní Kalifornii a poskytuje onkologické programy, programy pro sourozence, rodiny, programy pro pozůstalé a programy Teens-N-Twenties. Tyto programy jsou postaveny na pobytovém táboře, který dává dětem a rodinám postiženým rakovinou v dětství možnost navázat kontakt s vrstevníky a získat potřebnou emocionální podporu.
Přečtěte si více o různých programech a táborech, které nabízejí.
Národní společnost pro dětskou rakovinu
Podpora života po rakovině v dětství
Národní společnost pro dětskou rakovinu (NCCS) poskytuje emocionální, finanční a vzdělávací podporu rodinám a těm, kteří přežili rakovinu v dětství. Mezi různé iniciativy organizace patří program Beyond the Cure, který vzdělává a připravuje přeživší a jejich rodiny na život po rakovině. Přeživší mají k dispozici online informační centrum, konference a bezplatné publikace, kde se mohou dozvědět o pozdních následcích léčby.
NCCS navíc uděluje přeživším vysokoškolská stipendia prostřednictvím svého programu Beyond the Cure Ambassador Scholarship. Ročně se uděluje čtyřicet stipendií a stipendijní program poskytl stipendia ve výši více než 650 000 dolarů těm, kteří přežili dětskou rakovinu v celé zemi.
Další informace o NCCS najdete na jejich webových stránkách zde.
Pokud potřebujete nápady, jak oslavit měsíc informovanosti o dětské rakovině, začněte zde. Tyto organizace podporují tuto věc z mnoha různých úhlů pohledu. Připojte se k této věci a ovlivněte ji ještě dnes.
Začněte svou nejlepší kampaň v historii
Foto:
Ronald McDonald House Charities
Vs. Cancer
Children’s Cancer Recovery Foundation
Lucile Packard Foundation for Children’s Health
Go4theGoal
Camp Kesem
Emilio Nares Foundation
Pablove Foundation
Okizu
National Children’s Cancer Society.