Podle organizace Amputee Coalition (Koalice amputovaných) byly ve Spojených státech amputovány nebo se narodily s odlišností končetin přibližně 2 miliony lidí a 185 000 z nich každoročně podstoupí amputační operaci. Situace žádných dvou lidí není stejná: končetina může být amputována v důsledku nehody, úrazu, nemoci nebo onemocnění. Jiné odlišnosti končetin jsou způsobeny tím, jak se tělo člověka zformovalo v děloze, což se někdy označuje jako „vrozená amputace“.
O ztrátě končetin jsem toho opravdu moc nevěděl, dokud jsem neudělal rozhovor s Erin Ballovou, cirkusovou artistkou, která po amputaci obou nohou znovu nastartovala svou kariéru. Loni v létě uspořádala týdenní tábor pro dospělé lidi po amputaci, kde se učili cirkusovým dovednostem. Na konci týdne skupina uspořádala představení, které Ballová nazvala „oslavou odlišnosti, komunity a spojení“.
„Celé jsem to probrečela,“ říká pro SELF.
Při reportáži z akce jsem mluvila s několika amputovanými a dozvěděla jsem se spoustu věcí, které si široká veřejnost nemusí uvědomovat o životě s odlišností končetin – například proč mohou být některé otázky týkající se jejich končetin dost urážlivé a že amputace může v mnoha případech obrovsky zlepšit život člověka. (Poznámka: Všichni citovaní v tomto článku se označují za osoby po amputaci. Obecněji řečeno, někteří lidé se identifikují jako amputovaní bez ohledu na to, zda podstoupili operaci amputace, zatímco jiní dávají přednost výrazu „odlišnost končetin“, takže v tomto článku budu používat oba termíny, abych to zohlednil)
Tady je to, co čtyři amputovaní chtějí, aby všichni pochopili, jaký je jejich život ve skutečnosti.
Ian Ross Pettigrew
1. Neházejte zkušenosti všech lidí s odlišnostmi končetin do jednoho pytle.
Stejně jako každá skupina osob, které shodou okolností sdílejí určitou vlastnost, ani amputáři a lidé s odlišnostmi končetin nejsou monolit. Například zkušenosti lidí s amputovanou rukou a nohou se liší, stejně jako zkušenosti lidí s vrozenou amputací ve srovnání s lidmi, kteří se stali amputovanými v dospělosti.
„To, jak se každý člověk staví ke svému konkrétnímu postižení nebo jakkoli ho jde označit a identifikovat, se liší člověk od člověka,“ říká pro SELF Jason Goldberg, komik, herec a filmař z Toronta, který se narodil s levou rukou končící nad loktem.
„Hodně mě to změnilo jako člověka,“ říká o své amputaci Erin Ball. „Vytvořila jsem si komunitu a prostě jsem se spojila s lidmi na mnohem hlubší úrovni než dřív.“
Jiní nemusí mít nutně takový snímek před a po. „Vždycky jsem taková byla, nic se nezměnilo,“ říká Talli Osborneová, inspirativní řečnice z Hamiltonu v Ontariu, která se narodila s rukama končícíma několik centimetrů pod rameny a chybějícími kostmi v nohách.
2. Amputovaní a lidé s odlišnostmi končetin používají pro popis sebe a svého těla různá slova.
„Nikdy ode mě neuslyšíte, že bych se označila za postiženou,“ říká Osborneová pro SELF. „Říkám jen, že měřím metr a nemám ruce.“
„Všichni máme problémy a nevím, proč musíme být posedlí lidmi, kteří jsou extrémně odlišní, když jsme všichni jiní,“ pokračuje. „Právě to dělá svět krásným.“
Goldberg však o sobě mluví jako o postiženém a ostatní ho opravují, když toto slovo používá. „To by mi schopní lidé říkali, že jazyk nebo slova, která používám k identifikaci sebe sama, nejsou vhodná a že bych měl používat slova jako ‚differently abled‘, “ říká mi. „Pro mě je to eufemismus, je to povýšené.“
Ana Chilakosová, obhájkyně pacientů z New Jersey, které byla amputována noha po zranění při autonehodě, jež jí způsobilo chronickou bolest, říká pro SELF, že lidé ne vždy opakují jazyk, který používá, i když by měli. „Například poté, co zjistím, že jsem po amputaci, a oni mě nazvou ‚osobou s postižením‘. Skoro to vypadá, jako by museli mluvit pravdu o tom, že jsem člověk, nebo si připomínat, že jsem člověk. Mám pocit, že je to zbytečné, protože jsem samozřejmě člověk!“
Amputanti používají různá slova pro označení svých zbytkových končetin, což je odborný termín pro část ruky nebo nohy, která zůstane po amputaci. „Pahýl“ například rezonuje s Chilakosem. Na svou zbytkovou končetinu si plánuje nechat udělat tetování – „pahýl stromu na mém pahýlu,“ říká.
„Když jsem nakonec podstoupila amputaci, byla to téměř myšlenka odříznout něco, co bylo vadné, něco, co mě sráželo dolů,“ vysvětluje Chilakos. „Nevnímám pahýl jako mrtvou věc, kde nic neroste, protože moje končetina je živější než kdy dřív. Cítím neustálou přízračnou energii z místa, kde bývala moje noha.“
Proti tomu slovo „pahýl“ vyvolává v Ballovi odpor, když se použije na její tělo. Jak o svých zbytkových končetinách, tak o protézách mluví prostě jako o „nohách“, říká v rozhovoru pro SELF.
Pokud si nejste jisti, jakým slovům dává člověk přednost, zeptejte se ho a řiďte se jeho slovy.
Michael East
3. Pokud se chcete na něco zeptat, nezapomeňte, že amputáři jsou lidé, ne kuriozity.
Amputeři často dostávají otázky, když jsou na veřejnosti, z nichž některé jsou dost absurdní. „Jednou jsem jel metrem a jedna žena se mě zeptala, jestli moje děti budou mít také jednu ruku,“ vzpomíná Goldberg a dodává, že ho to „strašně zaskočilo.“
Je v pořádku být upřímný a vysvětlit, že jste zvědaví nebo že jste se s amputovaným nikdy nesetkali, říká Chilakos. Obvykle jí nevadí odpovídat na otázky – dokonce i od cizích lidí – pokud jsou lidé taktní a jednají s ní jako s člověkem. „Nejsem vyhledávací lišta Googlu,“ dodává.
„Někdy je to nepříjemné a nechci se nutně pouštět do celé věci, ale nevadí mi být rychlá a říct: „Víte, přišla jsem o nohu a je to v pořádku,“ vysvětluje.
„Co se stalo?“ však může být pro některé obzvlášť citlivá otázka. „Chvíli jsem odpovídala a pak jsem se cítila hrozně,“ říká Ballová, která se stala amputovanou po omrzlinách, které dostala, když se ztratila na procházce v lese. „Jsou to jen cizí lidé a ptají se mě na nejtraumatičtější období v mém životě, a pak prostě odejdou a já zůstanu se všemi těmi pocity.“
„Existuje tolik lepších otázek, například: Jak fungují moje nohy?“ dodává. „Vždycky jsem si přála, abych měla lepší příběh, když jsem byla mladší,“ dodává Osborneová, jejíž odlišnosti končetin jsou vrozené. Pro ni je otázka „Co se ti stalo?“ zatížena myšlenkou, že „je se mnou něco špatně“, říká.
Osborneová slyšela od dospělých spoustu necitlivých otázek, ale povzbuzuje děti, aby se ptaly na vše, co je napadne, aby pochopily, že odlišnost nemusí znamenat něco negativního. „Děti jen poukazují na to, co je zřejmé,“ poznamenává.
Je normální, že si každý všimne lidí, kteří vypadají jinak, pokračuje, ale je důležité přizpůsobit tomu, jak na tuto odlišnost reagujete. „Nereagujte na toho člověka, jako by to byl podělaný mimozemšťan s vytékajícími očními bulvami, protože takhle lidé reagují na mě,“ říká Osborneová. „Když mě někdy uvidí, vyskočí: ,,Panebože, ty jsi mě vyděsil!“. Nejsem děsivý.“
4. Amputace může zlepšit kvalitu života člověka.
Na někoho, kdo si tím neprošel, může amputace působit jako něco, co člověka ze své podstaty omezuje. Mnoho amputovaných nemělo na výběr, zda si končetinu ponechají, nebo ne. Chilakos říká, že některé pocity spojené s amputací lze přirovnat ke smutku ze ztráty milované osoby nebo k jakékoli „náhlé ztrátě něčeho, o čem jste si mysleli, že tu bude minimálně do konce vašeho života“. Pro ni i pro ostatní pacienty, kteří si amputaci vybrali, je však tato operace rozhodnutím, které jim po vážném úrazu může skutečně navrátit pohyblivost a kvalitu života.
Po více než tuctu operací po autonehodě se Chilakosová stále každé ráno probouzela s nesnesitelnou bolestí. Bolelo ji, i když nechodila po rekonstruované noze, a nemohla už nosit běžné boty. Musela se vzdát svého koníčku, kterým byl břišní tanec. Nakonec se rozhodla nechat si zraněnou nohu amputovat, aby nemusela žít s bolestí, a v prosinci oslavila, jak sama říká, roční „ampuverzi“. Její maminka dostala na oslavu dort. Nedávno vystupovala se svým tanečním souborem a nyní má plnou skříň bot.
Jako obhájkyně pacientů pracovala s dalšími lidmi po elektivní amputaci. Vypráví mi, že si vzpomíná, jak jí jeden člověk řekl: „Měl jsem to udělat už před lety, abych si ušetřil tolik bolesti“. Chilakosová říká: „Přála bych si, aby více lidí slyšelo, že takový je názor mnoha různých amputovaných.“
Ana Chilakosová
5. Nevytvářejte si domněnky o tom, jak vypadá život lidí s amputovanou rukou.
Goldberg vyrůstal a slýchal od jiných dětí, že nevědí, jak by žily, kdyby měly jen jednu ruku. Lidé Osborneové také říkali, že se budou modlit za to, aby jí ruce „dorostly“, i když je šťastná taková, jaká je.
Když Osborneová jen tak chodí po svých, slyší lidi říkat, že by nebyli schopni dělat věci, které dělá ona, kdyby jim samotným končetiny chyběly. „Ano, dokázali byste, přišli byste na to,“ říká. „Takže říkáte, že kdybyste teď přišli o ruku, museli byste do konce života ležet v posteli? Nepředpokládejte, že víte, odkud pocházím nebo čím jsem si prošla.“
Ačkoli fyzické odlišnosti Osborneové ztěžují život ve světě, který pro ni nebyl stvořen, zdůrazňuje, že každý se musí vypořádat s problémy. Některé z těch jejích jsou prostě viditelné. „Všichni máme své problémy,“ říká. „Mohli jste mít mnohem těžší dětství než já. Jak to mám vědět?“
6. Je v pořádku se s někým zasmát, pokud si dělá legraci ze své amputace nebo odlišnosti končetin.
Například když se někdo zeptá: „Čí jsou tyhle rukavice?“
Podívejte se na to. Osborneová ráda říká, že jsou její. „Když se tomu směju já, měli byste se smát se mnou, protože je to k popukání,“ říká.“
Goldberg má vtip o tom, že všechny své rukavice získal z krabice ztrát a nálezů. „To je prostě můj život, ale takové věci jsou docela vtipné,“ říká.“
Když Ball pořádal cirkusový tábor pro lidi po amputaci – kterého se Goldberg, Chilakos a Osborne zúčastnili -, skupina sehrála představení, které parodovalo různé způsoby, jak mohou lidé přijít o končetiny. V jednom z nich skupina amputovaných předstírala, že jsou koťata, která jinému amputovanému olizují nohu. V jiném představení nakreslili na své zbytky končetin obličeje a nechali je mluvit jako loutky.
Pro Ballovou bylo součástí emocionálního uzdravení po amputaci „najít v tom humor a uvědomit si, že můžu dál žít a můj život je teď vlastně lepší,“ říká.
.jpg)
Alick Tsui Photography
7. Každá protetická končetina je jedinečná.
„Je to skoro jako otisk prstu, je vám šitá na míru,“ říká Chilakos, který dříve pracoval pro firmu vyrábějící protézy. „Je v tom tolik umění a řemeslné zručnosti, že tyto nohy jsou dokonalé pro každého jednotlivého člověka… sledovat celý proces od sádrové formy až po toto úžasné, na míru vyrobené, high-tech zařízení, které umožňuje lidem chodit.“
Postižení s amputovanými dolními končetinami mohou mít několik různých protéz nebo chodidel pro různé příležitosti: jednu pro každodenní použití, jednu, která se snadno nasazuje a sundává pro nošení po domě, lopatky pro běhání nebo chodidlo, které se používá s vysokými podpatky.“
Jako relativně nová amputovaná osoba nemá Chilakosová zatím velkou sbírku protéz, ale má nohu, na které může běhat a tančit, a těší se, až si pořídí další. „Možná si jednou místo pěkné dovolené dopřeju jen hezkou nohu,“ říká.
8. Ne všichni lidé s postižením končetin se však rozhodnou používat protézy.
Protézy jsou nezbytnou součástí života mnoha amputovaných, zejména těch, kterým byly odstraněny nohy a jejich části. Ne všichni lidé s odlišností končetin je však v závislosti na své osobní situaci považují za užitečné.
Osborneová používala protézy až do svých 19 let. Líbilo se jí, že je stejně vysoká jako její vrstevníci, ale zároveň měla pocit, že se snaží být někým jiným. „Vždycky jsem se cítila nejlépe bez rukou a nohou,“ říká. „Naučila jsem se dělat všechno se svýma malýma rukama a nohama, jako to dělá dítě… a pak mi najednou tyhle části těla vezmete a zakryjete je těmi plastovými věcmi a já se pak musela znovu učit, jak všechno dělat.“
Osborneová však zdůrazňuje, že „je to naprosto osobní věc“, a dodává: „Nikdy bych nechtěla nikoho přesvědčovat, aby nenosil protézu nebo aby nosil protézu.“
9. Víte, co je pro mě důležité? Amputovaní chtějí, aby byl jejich dynamický život zobrazován ve filmech a v televizi.
Příběhy s postavami po amputaci se často zaměřují na člověka, který vítězí nad nepřízní osudu, a do centra příběhu staví ztrátu končetiny nebo její odlišnost. „Rád bych se podíval na film třeba o člověku po amputaci, který je prostě debil,“ říká Goldberg. „Mám pocit, že všechno, co máme tendenci dělat nebo do čeho se zapojujeme , je jako inspirační porno.“
Chilakos chce na plátně vidět více autentických zobrazení lidí, jako je ona. Filmy jako Mrakodrap, v němž Dwayne „The Rock“ Johnson hraje veterána s protézou nohy, ji neoslovují, protože roli nehraje člověk po amputaci. „Nejsme jenom kostým.“
10. Můžete se podílet na zpřístupňování prostor pro všechny.
Chcete-li být dobrým spojencem, navrhuje Chilakos, začněte tím, že budete naslouchat a zesílíte hlasy lidí s postižením. Všímejte si, jakým způsobem jsou či nejsou prostory, ve kterých se nacházíte, přístupné lidem, kteří používají invalidní vozík nebo mají jiné pohybové potřeby.
Chilakosová si koupila lístek na koncert s tím, že do sálu vejde na protéze. Kvůli zranění však v době konání koncertu používala invalidní vozík. Obávala se, že prostor nebude přístupný a ona bude muset koncert vynechat, ale s potěšením zjistila, že tomu tak není. Poté napsala o místě konání recenzi na internetu. „Myslím, že je důležité jim vyjádřit uznání a poukázat na to, že je to typ místa, které má můj podnik,“ říká.
Osborne, který používá skútr, říká, že je důležité ptát se lidí s fyzickými problémy, co vlastně potřebují. „Ani nevíte, jak často věci navenek vypadají přístupně a já se do nich nedostanu,“ vysvětluje. „Jsou tam automatické dveře nebo nájezdová rampa, ale já se stejně nemůžu dostat dovnitř, protože tam nebyly správně umístěny. Nikdo nemyslel na to, aby to skutečně používal člověk. Tlačítko je hned vedle dveří. Kdo na něj proboha dosáhne, když je na vozíku? A pokud ano, zmáčkne tlačítko, dveře se otevřou, narazí do vozíku a zase se zavřou.“
Měli byste také pozorovat své okolí a všímat si, co tam je, kdo tam je a kdo tam není. „Pokud jdete kolem a nevidíte lidi na vozíku, není to proto, že by tam nechtěli být,“ říká Chilakos. „Nejsou tam proto, že tam být nemohou – protože jim to místo nebylo zpřístupněno.“
Související:
- Takto vzdušná umělkyně znovu nastartovala kariéru poté, co jí amputovali obě nohy
- Každodenní sportovci mluví o tom, co pro ně znamená síla
- Jak mi cirkusový trénink pomáhá vyrovnat se s úzkostnou poruchou
.